Posts

Chemobrein: chemo-fog

Afbeelding
Foto: Philine Bernard© Geheugen- en concentratieproblemen na chemotherapie zijn echt dramatisch. Brainfog was ik al bekend mee (door een chronische aandoening kun je soms zo moe zijn dat je hersenmist krijgt), maar chemo-fog is toch net even iets anders. Symptomen van een chemobrein Geheugenverlies: Moeite met het onthouden van recente informatie of afspraken. Concentratieproblemen: Snel afgeleid zijn, moeite met lezen of gesprekken volgen. Moeite met multitasken: Niet meer in staat om verschillende dingen tegelijk te doen. Traagheid: Trager werk- en denktempo, moeite met het vinden van woorden. Overprikkeling: Snel vermoeid door drukte, geluid of licht. Minder stressbestendig: Moeite met plannen, organiseren en tijdsdruk. Bron: kanker.nl Dit alles in combinatie met ADHD maakt het er niet makkelijker op. Uiteraard maak ik lijstjes, zet ik alles in mijn agenda met een 'melding' en controleer ik alles ook nog eens extra, maar zelfs dan gaat er wel een en anders mis. Moment...

Alweer 3 maanden voorbij......

Afbeelding
Foto: Philine Bernard© Time flies..........  en dat is gelijk de reden waarom het misschien weer even stil was en is rondom mij. De afgelopen maanden waren vooral nodig om op te krabbelen, bij te komen, de batterij weer op te laden en terug te kijken. Er is veel gebeurd sinds juni 2025, heel veel en omdat alles in een stroomversnelling ging, heb ik eigenlijk nu pas de tijd gehad om even stil te staan bij alles. Dat doe ik eigenlijk liever niet, want het hakt er in. Alle emoties in de vorm van verdriet, boosheid, vechtlust/strijdbaarheid, angst, stress en afkeer zijn voorbij gekomen. In combinatie met de ADHD en de PTSS heeft dit gezorgd voor heel veel adrenaline- en cortisolshit. Je voelt het aan je hele lijf, mede daardoor ben ik ook heel moe geweest.  Herstellen Langzaam begin ik te herstellen. Op veler verzoek ben ik nog een blog begonnen die ook hier te vinden is onder 'mijn profiel'. De blog Altijd Door Humor Draaglijk zal gevuld worden met anekdotes en hilarische moment...

Tupperware-party met pelotten

Afbeelding
  Foto: Philine Bernard © Dit is echt bedoeld voor alle lotgenoten die hiermee te maken krijgen. Waarom Tupperwareparty? Dat is met een knipoog gericht naar het 'setje' dat je mee naar huis krijgt na je voorlichtingsgesprek. Dit gesprek vindt in het ErasmusMC plaats 1 maand na je laatste inwendige bestraling. Laat ik wel eerlijk zijn en blijven, in het ErasmusMC nemen ze dit heel serieus en besteden ze hier alle aandacht aan en krijg je zelfs deze set in een prachtig etui mee naar huis, incl gel en een uitgebreid voorlichtingsboekje. Mijn complimenten aan hen, want het is een noodzakelijk 'kwaad'. Tupperware-party Waarom noemen wij (een lotgenote en ik) het zo? De normale naam is Pelotten. Maar waarom heten ze pelotten? Waarschijnlijk omdat 'Oprekstaven' nu niet echt bemoedigend klinkt: "U bent opgeroepen voor een voorlichtingsgesprek bij de verpleegkundige in verband met het starten met de Oprekstaven."....snapt u? Vandaar denk ik pelotten, dat klinkt...

Loslaten

Afbeelding
Loslaten Er gebeuren veel dingen in het leven die je los moet laten. Soms laten we iets heel makkelijk los omdat het een gebeurtenis is die we graag willen vergeten of heel onbelangrijk was. Maar wat gebeurt er wanneer je alles los moet laten? Leven Iets dat we allemaal weten is dat het leven eindig is, maar daar staan we normaliter niet bij stil. Want we zijn aan het 'leven'. Wat we wel vaak hopen is dat het nog wel een eeuwigheid duurt voordat we het tijdelijke voor het eeuwige moeten verwisselen. Maar dan moet er wel sprake zijn van kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven Wat is dit nu precies? Ga hier maar eens bij stilstaan. Zelf lijkt het mij vreselijk wanneer je helemaal afhankelijk zou zijn van anderen, er ondraaglijk lijden is en/of ik niet meer helder van geest zou zijn. We accepteren dat naarmate je ouder wordt het leven veranderd, maar nog steeds kijken we naar de kwaliteit van het leven. Wat gebeurt er nu wanneer je jong bent en geen kwaliteit van leven meer ervaa...

Stresshormonen en jezelf even niet herkennen.

Afbeelding
Foto: Philine Bernard © Wat gebeurd er nu precies in je lijf?  Ik ben iemand die graag wil weten wat er 'biologisch' gezien allemaal aan de hand is, omdat ik een verklaring wil hebben voor datgene dat nu gebeurt. Cortisol en adrenaline  Dit zijn geen “slechte” hormonen (soms ook stresshormonen genoemd), maar zijn bedoeld om je in leven te houden. Wat gebeurd er bij acuut gevaar: hartslag omhoog ademhaling sneller spieren aangespannen pijn wordt gedempt emoties tijdelijk uitgeschakeld Je lichaam zegt eigenlijk: Niet voelen. Handelen. Overleven. Dat mechanisme heet fight, flight of freeze . Wat er gebeurt bij PTSS Bij PTSS staat dat alarmsysteem niet meer uit, je hebt dus de hele dag het gevoel dat je moet vechten, vluchten of bevriezen. Je bent de hele dag op je hoede en dat alleen is al heel vermoeiend. Je lichaam denkt dat het gevaar NU gebeurt, maakt daardoor continu adrenaline en cortisol aan. Ook als je rationeel weet dat je veilig bent. Het gevolg is plotselinge woed...

Woede en verdriet

Afbeelding
  Foto: Philine Bernard © Er  is geen scheidingslijn   Over PTSS-woede, rouw en wat er gebeurt als emoties je soms vóór zijn Er wordt vaak gedaan alsof emoties netjes te rangschikken zijn. Alsof verdriet zacht is en woede hard.  Alsof je het ene mag voelen en het andere beter kunt beheersen.  Maar zo werkt het niet, tenminste, niet voor mij. Sinds mijn diagnose en behandeling van baarmoederhalskanker merk ik dat woede en verdriet in elkaar overlopen. Ze houden zich niet aan een volgorde. Ze komen niet aangekondigd. En steeds vaker heb ik het gevoel dat het míj overkomt, in plaats van andersom. Verdriet gaat bij mij over wat ik ben kwijtgeraakt. Het vertrouwen in mijn lichaam is weg. De vanzelfsprekendheid van gezondheid. Het idee dat je plannen kunt maken zonder kleine lettertjes. Dat verdriet is niet luid. Het is traag. Het blijft liggen onder de oppervlakte, ook op dagen dat het ogenschijnlijk goed gaat. De woede komt soms ineens, onverwacht snel en ...

Mixed Feelings

Afbeelding
Foto: Philine Bernard © Chaos in mijn lijf en hoofd. Heel duizelig en instabiel, dit maakt dat ik nu helemaal het vertrouwen in mijn lijf en mezelf kwijt ben. Aan de ene kant wil ik er op uit en mijn auto weer pakken (helemaal nu de sneeuw en ijs verdwenen zijn), maar ik durf het niet omdat ik 'onzeker' ben. Soms overvalt mij een vreselijke duizeligheid en moet ik me ergens aan vastklampen, omdat ik het idee heb dat ik anders omval. Dat moet je niet hebben in het verkeer. Ook wanneer je loopt is dit onhandig, maar ik loop eigenlijk alleen op de stoep met de hondjes en heb dan gelukkig mijn smartwatch die gelijk vraagt of ze de alarmlijn moeten bellen. Het is heel irritant omdat ik ook alle afspraken die ik heb steeds moet afzeggen, want ik maak afspraken wanneer ik mij goed voel (of ze stonden er al heel lang in) maar op de dag zelf wanneer ik opsta en geconfronteerd word met deze duizeligheid dan durf ik het risico niet te nemen. Gister was dus zo'n dag waar ik afspraken m...