K-Timing.

Belangrijke doorbraak, Midazolam neusspray bij Brachytherapie. Gisteren kreeg ik te horen dat ik gezorgd heb voor een belangrijke doorbraak. Destijds heb ik aangegeven dat ik niets, maar dan ook niets wilde meekrijgen van het verwijderen van de applicator aan het einde van elke brachytherapie. Door mijn PTSS reageer ik zo heftig op pijnprikkels dat ik dan niet voor mezelf in kan staan. Dat klinkt heel heftig, maar dat is het ook. Luisteren Het hele team heeft goed geluisterd en mijn verzoek werd besproken met de anesthesiologe tijdens het pré-operatieve consult. Het voorstel was om vooraf een Dormicum (Midazolam) tablet in te nemen (dit zorgt o.a. voor retrograde amnesie: je kunt je dan niets meer herinneren van het gebeuren). Samen met de radiotherapeute werd bekeken of dit 'haalbaar' was. Een tablet heeft namelijk wel de tijd nodig om zijn werk te doen en wanneer de dosis dan te laag is kun je niet ad-hoc de dosis verhogen. De radiotherapeute kwam met een tegenvoorstel: de Mi...

Foto: Philine Bernard© Aha-erlebnis Elke 3 maanden controle is voor je eigen gevoel een stukje veiligheid en 'controle', maar zorgt ook voor aha-erlebnissen. Vorig jaar rond deze tijd wist ik nog niks. Was ik nog in de waan van de dag, bezig mijn agenda te vullen met leuke afspraken omdat ik net met pensioen was. Hoe onbezorgd was mijn leven toen. Ik voelde mij fantastisch, was eindelijk goed ingesteld op de Methylfenidaat en had de ADHD onder controle. Het zorgde er ook voor dat ik veel rustiger was en geen last had van pieken en dalen, iets waar je doodmoe van wordt. Ook is je concentratie veel beter en heb je minder last van prikkels. Ik voelde me echt fantastisch. Energie, rust en had overal zin in. Bom Dan de dag dat je naar de wc gaat en je ineens bloedstolsels verliest. Dat je denkt WTF!!! Uit ervaring in de gezondheidszorg wist ik gelijk dat dit niet is wat je wil mee maken en de andere dag zat ik al bij de huisarts. De rest van het verhaal weten jullie of kun je terugv...

Foto: Philine Bernard© Geheugen- en concentratieproblemen na chemotherapie zijn echt dramatisch. Brainfog was ik al bekend mee (door een chronische aandoening kun je soms zo moe zijn dat je hersenmist krijgt), maar chemo-fog is toch net even iets anders. Symptomen van een chemobrein Geheugenverlies: Moeite met het onthouden van recente informatie of afspraken. Concentratieproblemen: Snel afgeleid zijn, moeite met lezen of gesprekken volgen. Moeite met multitasken: Niet meer in staat om verschillende dingen tegelijk te doen. Traagheid: Trager werk- en denktempo, moeite met het vinden van woorden. Overprikkeling: Snel vermoeid door drukte, geluid of licht. Minder stressbestendig: Moeite met plannen, organiseren en tijdsdruk. Bron: kanker.nl Dit alles in combinatie met ADHD maakt het er niet makkelijker op. Uiteraard maak ik lijstjes, zet ik alles in mijn agenda met een 'melding' en controleer ik alles ook nog eens extra, maar zelfs dan gaat er wel een en anders mis. Moment...

Foto: Philine Bernard© Time flies..........  en dat is gelijk de reden waarom het misschien weer even stil was en is rondom mij. De afgelopen maanden waren vooral nodig om op te krabbelen, bij te komen, de batterij weer op te laden en terug te kijken. Er is veel gebeurd sinds juni 2025, heel veel en omdat alles in een stroomversnelling ging, heb ik eigenlijk nu pas de tijd gehad om even stil te staan bij alles. Dat doe ik eigenlijk liever niet, want het hakt er in. Alle emoties in de vorm van verdriet, boosheid, vechtlust/strijdbaarheid, angst, stress en afkeer zijn voorbij gekomen. In combinatie met de ADHD en de PTSS heeft dit gezorgd voor heel veel adrenaline- en cortisolshit. Je voelt het aan je hele lijf, mede daardoor ben ik ook heel moe geweest.  Herstellen Langzaam begin ik te herstellen. Op veler verzoek ben ik nog een blog begonnen die ook hier te vinden is onder 'mijn profiel'. De blog Altijd Door Humor Draaglijk zal gevuld worden met anekdotes en hilarische moment...

  Foto: Philine Bernard © Dit is echt bedoeld voor alle lotgenoten die hiermee te maken krijgen. Waarom Tupperwareparty? Dat is met een knipoog gericht naar het 'setje' dat je mee naar huis krijgt na je voorlichtingsgesprek. Dit gesprek vindt in het ErasmusMC plaats 1 maand na je laatste inwendige bestraling. Laat ik wel eerlijk zijn en blijven, in het ErasmusMC nemen ze dit heel serieus en besteden ze hier alle aandacht aan en krijg je zelfs deze set in een prachtig etui mee naar huis, incl gel en een uitgebreid voorlichtingsboekje. Mijn complimenten aan hen, want het is een noodzakelijk 'kwaad'. Tupperware-party Waarom noemen wij (een lotgenote en ik) het zo? De normale naam is Pelotten. Maar waarom heten ze pelotten? Waarschijnlijk omdat 'Oprekstaven' nu niet echt bemoedigend klinkt: "U bent opgeroepen voor een voorlichtingsgesprek bij de verpleegkundige in verband met het starten met de Oprekstaven."....snapt u? Vandaar denk ik pelotten, dat klinkt...

Loslaten Er gebeuren veel dingen in het leven die je los moet laten. Soms laten we iets heel makkelijk los omdat het een gebeurtenis is die we graag willen vergeten of heel onbelangrijk was. Maar wat gebeurt er wanneer je alles los moet laten? Leven Iets dat we allemaal weten is dat het leven eindig is, maar daar staan we normaliter niet bij stil. Want we zijn aan het 'leven'. Wat we wel vaak hopen is dat het nog wel een eeuwigheid duurt voordat we het tijdelijke voor het eeuwige moeten verwisselen. Maar dan moet er wel sprake zijn van kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven Wat is dit nu precies? Ga hier maar eens bij stilstaan. Zelf lijkt het mij vreselijk wanneer je helemaal afhankelijk zou zijn van anderen, er ondraaglijk lijden is en/of ik niet meer helder van geest zou zijn. We accepteren dat naarmate je ouder wordt het leven veranderd, maar nog steeds kijken we naar de kwaliteit van het leven. Wat gebeurt er nu wanneer je jong bent en geen kwaliteit van leven meer ervaa...

Foto: Philine Bernard © Wat gebeurd er nu precies in je lijf?  Ik ben iemand die graag wil weten wat er 'biologisch' gezien allemaal aan de hand is, omdat ik een verklaring wil hebben voor datgene dat nu gebeurt. Cortisol en adrenaline  Dit zijn geen “slechte” hormonen (soms ook stresshormonen genoemd), maar zijn bedoeld om je in leven te houden. Wat gebeurd er bij acuut gevaar: hartslag omhoog ademhaling sneller spieren aangespannen pijn wordt gedempt emoties tijdelijk uitgeschakeld Je lichaam zegt eigenlijk: Niet voelen. Handelen. Overleven. Dat mechanisme heet fight, flight of freeze . Wat er gebeurt bij PTSS Bij PTSS staat dat alarmsysteem niet meer uit, je hebt dus de hele dag het gevoel dat je moet vechten, vluchten of bevriezen. Je bent de hele dag op je hoede en dat alleen is al heel vermoeiend. Je lichaam denkt dat het gevaar NU gebeurt, maakt daardoor continu adrenaline en cortisol aan. Ook als je rationeel weet dat je veilig bent. Het gevolg is plotselinge woed...