ErasmusMC: Brachytherapie 3

Foto: Philine Bernard©

Wat ik zo waardeer is dat je waar dan ook altijd het gevoel hebt dat je de regie nog steeds in handen hebt. Je maakt onderdeel uit van het 'team', weliswaar als lijdend voorwerp, maar alles wordt overlegd en daar waar mogelijk wordt rekening gehouden met je 'wensen'. In mijn geval met mijn PTSS en dat voelt veilig.

Voor de laatste sessie, de tweede dag, was ik minder nerveus en ik had dan ook alleen Oxazepam nodig om de nacht door te komen de week ervoor. De nachten geven geen afleiding, zijn donker en dan maakt het dat ik teveel kan denken. Oxazepam zorgt ervoor dat alle scherpe randjes wat milder worden en dat ik lekker kan slapen.

De dag zelf mochten we een uur later komen dan de eerste keer, dit omdat ik maar 1 sessie hoefde te ondergaan en de mensen die er 2 op 1 dag hebben, altijd zitten (of beter gezegd liggen) met de 6 uur 'pauze' tussen de eerste en de tweede bestraling.

Natuurlijk waren we ook dit keer mooi op tijd, want dat is wat ik wel heel belangrijk vind, op tijd zijn. Mijn dochter kwam in de loop van de ochtend weer braaf vanuit mijn huis 'thuis-werken' en ook dat zorgt bij mij voor rust in mijn hoofd.

Zorgpost

Dit keer mocht ik aangekleed op de zorgpost naast mijn bed wachten, zelf ben ik zo iemand van "Gooi mij maar in dat bed, dan ben ik er klaar voor" maar de verpleegkundige had andere plannen en dan pas ik mij gewoon aan. Het voelde een beetje gek, dat ik aangekleed naast het bed zat, waarvan ik wist dat dit weer een hoofdrol zou spelen vandaag. Terwijl we zaten te wachten kwam er een patient voorbij met een brachy-implantaat in de neus en dit maakte diepe indruk op mij. Ook hoorde ik de laborant tegen deze patient zeggen "Is het goed gegaan de afgelopen 2 dagen?" Serieus, al 2 dagen met die sprieten uit je neus opgenomen zijn. "Het kan altijd erger" was mijn eerste gedachte. Later nog even gepraat met deze patient over hoe het ging en toen kreeg ik te horen dat hij 14 dagen opgenomen zou zijn en 2 bestralingen per dag kreeg. Dat het inderdaad niet grappig was, omdat je constant moest uitkijken voor de sprieten, maar ook hier weer niet echt een keuze. Deze bestraling in het aangezicht zorgde er wel voor dat er geen ernstige mutilerende operatie nodig zou zijn en dat is toch ook echt wel heel goed dat dit kan.

Opname

Mijn bloeddruk was ook gelijk weer 'normaal' en niet meer torenhoog. Hoe vaak heb ik de vraag gehad "Is uw bloeddruk altijd zo hoog?" Mijn antwoord was standaard "Alleen hier" Zenuwen, die toch altijd door je lijf gieren en zorgen voor adrenaline. Maar dit keer wist ik wat er komen ging en mijn ervaring met de vorige week was goed, dus minder nerveus. Ook dit keer was de PCM (Paracetamol) niet doorgekomen op de prė-medicatie lijst, dus alleen de Arcoxia werd verstrekt. Geen probleem dan krijg ik de PCM op de OK nog.

OK

Eindelijk ging de telefoon en mocht ik even uitplassen en mijn OK-jurk aan en in bed. Daar gingen we weer naar de OK. Ritje bekend, naar de holding en hoe dringend ze ook waren (vlak voor de holding werd de verpleegkundige nog gebeld waar we bleven), hier zagen we niemand. De verpleegkundige meldde ons nog een keer extra aan bij de balie, maar tevergeefs. Wachten, ik was het inmiddels wel gewend, maar de verpleegkundige had beneden ook nog voldoende werk, dus die hoopte toch wel dat ze gauw terug kon. Eind goed, al goed, daar kwamen de anesthesiemedewerkers aan en een anesthesiologe. Natuurlijk gaf ik aan dat het de vorige keer goed gegaan was met de Dipidolor bolus ipv de Methadon, dus dat zou dit keer ook ingezet worden. Wat ik wel jammer vond was dat alles eigenlijk op de OK verder plaats vond. Nu ben ik echt wel wat gewend vanuit mijn verleden, maar als patiënt is het onrustig. Prikkels zijn voor mij sowieso een dingetje en het was moeilijk om me te focussen, omdat ik altijd zoveel zie. Bekende gezichten, bekende werkzaamheden en dan de vele vragen die normaal op de holding plaatsvinden en het prikken van het infuus, zorgden voor onrust in mijn hoofd en lijf en ik hoorde mijn hartslag hoger en hoger worden. Weer een prikkel........... Maar goed, het is wat het is en iedereen probeerde mij echt wel op mijn gemak te stellen en uiteindelijk ging ik onder zeil. Er was een nieuw record gevestigd, plaatsen implantaat binnen 10 minuten dus snel door naar de MRI.

Op de holding kreeg ik een Raketje, was niet echt nodig maar was gratis en ik ben een Raket-edict, dus  snel verorbert. Ik kan namelijk gewoon ijs afbijten, dus het Raketje was zo verdwenen. Ik wilde zsm naar de MRI, want dan konden ze het bestralingsplan gaan maken, waar ik weer op moet wachten.

MRI

Voor ik naar de MRI ging had ik wel een shot Dipidolor nodig, want dit keer was ik niet pijnvrij wakker geworden (kan omdat alles nog geïrriteerd was van de vorige keer ofwel deze anesthesiologe was wat zuiniger geweest met de bolus Dipidolor of beiden). Geen probleem want de anesthesiemedewerker had nog wat 'over' van de anesthesie-sessie, dus alstublieft hier uw shotje. 

Dit zorgde ervoor dat ik tijdens de MRI geen 'ongemakken' voelde, want je ligt toch al gauw tussen de 30-45 minuten in het apparaat te wachten wanneer het eindelijk klaar is. Wat wel heel fijn was, was dat de MRI dit keer al 'getest' was door anderen dus hij deed het heel braaf.

Zorgpost

Terug op de zorgpost  begon het wachten tot het bestralingsplan klaar was,  dan kon ik bestraald worden en dit keer gelijk het implantaat verwijderen. Ik werd weer voorzien van een boterham en een kopje thee en mijn maatje zorgde ervoor dat ik elke keer een slokje kon nemen, want alles moest uiteraard liggend gebeuren. De neusspray (die speciaal voor mij ingezet werd in verband met de PTSS en mijn herbelevingen op pijn) lag weer braaf te wachten en die hield ik met argusogen in de gaten.

Dit keer geen nare herbelevingen, want ik had al direct gevraagd of het implantaat dit keer ook in bed verwijderd kon worden, dus geen Oxazepam nodig gehad (dit had wel gevolgen mbt het 'slapen' tijdens het verwijderen, maar daarover later meer).

Bestraling en verwijderen

Neusspray in elk neusgat voor we vertrokken naar de bekende brachyruimte en eenmaal daar aangekomen weet ik niks meer. Maar tijdens de belafspraak kreeg ik te horen dat ik niet zoals de vorige keer ging slapen en snurken. Nee, ik bleef wakker en praatte met iedereen alsof er niets aan de hand was. Het team keek elkaar aan en dachten "Okė, wat gaan we doen?" Na de bestraling kreeg ik mijn 3de neusspray, maar ik was  nog steeds klaar wakker. Het was een risico om toch te verwijderen en ik dan pijnprikkels zou ervaren met de kans op herbelevingen. Ook konden ze niet eindeloos wachten, want dan waren de eerste 2 sprays alweer uitgewerkt. Men besloot om toch over te gaan tot het verwijderen, met in het achterhoofd dat wanneer het niet goed ging ik altijd nog een 4de en laatste spray mocht hebben. Aan mijn gezichtsuitdrukking konden ze opmerken dat ik het wel gevoeld heb. Mijn gezicht zegt vaak meer dan mijn mond en gelukkig heb ik niet gevloekt. Het idiote is, dat ik hiervan helemaal niets meer weet. Ik kan mij nog wel bepaalde geluiden herinneren, maar de neusspray heeft als mooie bijwerking dat je retrograde amnesie (je vergeet dus alles wat ervoor gebeurd is) hebt en waarschijnlijk heeft dat er ook voor gezorgd dat ik geen herbelevingen heb gehad op de pijnprikkel.

Het voordeel was dat ik heel snel weer helemaal helder was en snel naar huis kon, het nadeel was dat ik wel napijn ervaren heb en dat had ik de vorige keer niet.

Maar goed, ik heb ze gehad. Dat waar ik zo vreselijk tegenop heb gezien, is achter de rug en nu 3 maanden wachten op de scan.

2 Januari 2026 heb ik controle afspraken staan en een gesprek met een verpleegkundige met betrekking op de Pelotten-materie. Deze Pelotten moet ik een jaar lang 3 keer in de week inzetten om te voorkomen dat de vaginawand verkleefd, want ze moeten uiteraard wel elke 3 maanden koekeloeren daar. Een jaar is best lang en in eerste instantie vond ik dat wel een 'dingetje' want ik wil er 'klaar' mee zijn. Maar eigenlijk ben je nooit meer 'klaar' en relativeren gaat mij ook hier weer mee helpen. Het zal gedurende dat jaar onderdeel worden van mijn leven en op een gegeven moment hoop ik dat het 'went' , dat het een automatisme wordt met als vooruitzicht dat dit oprekken op een gegeven moment niet meer nodig is. Waarom een jaar? Omdat men tot een jaar na de inwendige bestralingen nog verklevingen kan krijgen, dus uit ervaring is gebleken dat je dit jaar echt nodig hebt en voorkomen is beter dan te laat zijn in dit geval.

Controle

Gedurende 5 jaar blijf ik nog onder controle van het ErasmusMC, waarbij de eerste 2 jaar elke 3 maanden. Tussen de 3 maanden vindt er ook altijd nog een belafspraak plaats en dit geeft mij een 'veilig'  gevoel, want ineens heb je helemaal niks meer. De afspraken worden afgewisseld tussen de oncologisch gynaecoloog en de radiotherapeut, zodat ik door beiden gezien en gevolgd word. Ook dit geeft mij een 'veilig' gevoel.

Geen afspraken, geen controles, geen vecht-stand, geen lotgenoten en dat is vreemd. Iedereen denkt "Nu heb je weer lekker alle tijd", maar ik kan nog even niks met die Tijd. Ik ben aan het herstellen, ben vreselijk moe en toen ik destijds de diagnose kreeg (een half jaar geleden) stond mijn agenda vol met leuke lunchafspraken met vriendinnen die ik al heel lang niet gezien had. Deze agenda werd schoon geveegd voor andere afspraken: Kill-the-beast-afspraken. Helaas kan ik mijn agenda nog niet vullen met leuke lunchafspraken. Mijn darmen protesteren nog steeds, ik ben nog steeds misselijk en vooral moe, heel erg moe. Bij elke inspanning loopt het zweet over mijn rug en ik wil zo graag mijn leven weer terug, maar................relativeren en zoals mijn dochter zegt: "Kleine stapjes."

"Herstel is niet lineair"