ErasmusMC: Chemoradiatie week 5

Foto: Philine Bernard©

Mijn laatste chemo

Dan eindelijk is de dag aangebroken dat ik mijn laatste chemokuur ga ontvangen. De tijd is echt voorbij gevlogen. Zoals gebruikelijk weer heel vroeg opstaan (want na 8 uur is het bloedprikken niet te doen door de lange wachtrijen). Haastige spoed is zelden goed, dus allereerst doe ik mijn bh-top verkeerd om aan en kijk vreemd op omdat het ineens niet meer past.....snel omdraaien en jawel de maat is nog steeds correct. Daarna probeer ik met 2 benen in 1 pijp te kruipen, dat loopt echt heel lullig. Afijn, zonder valpartijen is het dan toch gelukt om me aan te kleden, alles klaarzetten voor mijn lieve dochter die er straks weer is voor de hondjes. Drinken en iets te eten mee, omdat het weer een dag van wachten is en ik op gezette tijden moet drinken voor de bestraling.

Infuus zat in 1 keer en de bloedafname verliep dus voorspoedig. Daarna naar de bestraling en ook daar weer met glans geslaagd voor de lege-darmen-volle-blaas-oefening gedurende een half uur.

Afspraak goedkeuring chemo

Om 11 uur hadden we een afspraak staan en boven aangekomen, zegt de 'zuil' (daar waar je je altijd aan moet melden) "U moet naar de 2de etage, wachtkamer H." Dat doen we dan braaf en we gaan weer met de lift naar beneden en aangekomen bij wachtkamer H, meld ik mij opnieuw aan "U moet naar de 4de etage, wachtkamer K." Dit spelletje gaan we niet spelen en ik wend mij tot de balie met de vraag: "Waar willen jullie mij hebben?" Er wordt moeilijk gekeken, naar mij, naar het scherm en naar mijn aanmeldstrook waar alle afspraken opstaan. "Uw afspraak is geannuleerd." Ik leg uit dat dit niet kan, omdat ik toestemming moet hebben om met de chemo te starten. De chemo ook besteld moet worden en dat het een uur duurt voor de chemo boven is. Dat ik de week ervoor al gebeld had, omdat de tijd van de afspraak hetzelfde was als de tijd dat ik moet starten met de chemo en dat kan dus niet qua planning. De dame knikt en zegt "Ik zet u er tussen bij dr ...." (Mijn eigen specialist was deze week met vakantie).

Wachten
Nu begint het wachten. We waren keurig op tijd, zoals alle weken/dagen en waren er om 10.30 uur en de afspraak zou pas om 11.00 uur zijn. We hadden dus nog geduld. Maatje en ik zien uiteraard weer van alles en hebben toch weer lol om dat wat we zien. Inmiddels had ik ook even gegoogeld om te kijken hoe dr ...... er uitziet, zodat je kunt reageren wanneer deze in de gang verschijnt en je naam roept. (Helemaal gezien onze ervaring dat er ook mensen zijn die op zoek gaan naar een blonde vrouw en mijn naam niet uitspreken en dus niet verwachten dat blond een vlaag van verstandsverbijstering is geweest).

Alles wat er gebeurd, maar wij worden niet geroepen. Ook heb ik heel veel mensen heen en weer zien lopen maar niemand die leek op dr .... Uiteindelijk stappen de dames aan de balie op om koffie te gaan drinken (dit doen ze dan ook gelijk met het voltallig personeel, zodat de balie onbemand is.)

Om 11.45 uur kwam er weer wat beweging in de 'tent' en ik vraag: "Wanneer word ik binnen geroepen door dr ..., want ik moet om 12.00 uur boven zijn." Antwoord (hou je vast): "Dr ... is ziek." Ik denk dat mijn blik voldoende was om toch heel rap naar een oplossing te gaan zoeken, want ik was not amused.

Na veel geharrewar kwam er iemand uit een kamertje en riep mijn naam, terwijl we door de gang lopen zegt deze persoon "U had ook pas een afspraak om 12.35 uur." Wat was ik blij dat ik haar de aanmeldstrook onder de neus kon duwen met de opmerking "De afspraak was om 11 uur, maar die is verwijderd zonder berichtgeving." 

Daarna kwam de opmerking "Ik had al gezien dat de lab-uitslagen goed waren, dus heb uw chemo al goed gekeurd." (Dit bleek achteraf al om 10 uur goedgekeurd te zijn.) Serieus................zit ik hier uren voor Jan met de korte achternaam te wachten omdat deze persoon zich wil houden aan haar 12.35 uur, terwijl ik dan te laat zou komen voor mijn dagbehandeling? Stoom kwam uit mijn oren. Wij haasten ons naar de 4de etage voor de chemo, waar we te horen kregen dat ze ons nog niet binnen konden roepen, omdat er nog een afspraak staat om 12.35 uur. Ja, ja.....ook dat kan dus, dat het hele systeem op zijn gat ligt omdat 1. Iemand jouw afspraak annuleert en je niet op de hoogte brengt van deze aktie, 2. De volgende plant je in bij een dokter die ziek thuis is en 3. De derde schrijft willekeurig een tijd op, die echt nergens op slaat, maar wel het hele dagprogramma stagneert. Uiteindelijk na nog een keer aandringen bij de balie werd ik om 13.30 uur binnen geroepen met als gevolg dat we dus pas om 20.30 uur thuis waren.

Dagbehandeling

Hier aangekomen op een brancard gaf ik aan dat ik Hangry was, want om 6 uur had ik voor het laatst iets gegeten. Eerlijk is eerlijk, ze zijn goud daar. Direct werd er iemand op mij af gestuurd die vroeg wat ik wilde eten en uiteraard de SOEP, die is namelijk zo lekker en warm.

Lotgenoten lagen weer bij elkaar, 3 stuks. Eentje was de vorige keer voor het laatst en nu was ik samen met iemand anders voor het laatst. Maar, er komen er altijd weer bij (jammer, zou zo mooi zijn als kanker uitgestorven raakte). Ook die dag weer veel mooie gesprekken gehad. Opgelucht toen ik het voor mij bekende jonge echtpaar voorbij zag komen, want dat betekende dat hij nog leefde EN dat hij nog steeds behandeld kan worden. Ook met hen weer een praatje gemaakt. Mijn rots in de branding is toch wel de verpleegkundige die ik nu 5 weken lang elke maandag mee gemaakt heb. Het doet mij goed om een vaste kracht steeds weer te zien. Je bouwt toch een soort 'band' op en ze heeft een hele aanstekelijke lach (dat schijnen ze ook van mij te vinden, want soms kwamen mensen bij ons kijken omdat we zo vreselijk moesten lachen). 

Moe en toch een beetje een 'kater' omdat ik mijn laatste chemo-dag toch iets soepeler had verwacht. Tot nu toe ging echt alles zo fantastisch. Alle afspraken klopten en verliepen soepel. Helaas was mijn vaste specialist op vakantie en kennelijk was de opvolging (ook al had ik daar een week van tevoren nog over gebeld) een (communicatie-)probleem.

Bestralingen

Deze verliepen de laatste week ook soepel en iedereen is zo meelevend en geïnteresseerd. Een laborante die me verteld dat ze er donderdag bij is op de OK, zo fijn om dan weer een vertrouwd gezicht te zien. Tijdens het wachten op de bestralingsafspraken komen we ook van alles en nog wat tegen. Werklui die ons ineens gemist hadden 's ochtends, omdat we die dag 's middags aan de beurt waren. Personeel dat via een ingang bij die wachtkamer passeert en we dus ook heel vaak bekend personeel tegenkwamen. Radiotherapeute die nog even mijn maatje aanspreekt om te zeggen dat de uitslag van de MRI naar verwachting was. Lotgenoten die je weer tegenkomt bij de bestraling en/of de familie. Eigenlijk is de tijd van 5 weken: 25 bestralingen en 5 chemokuren, voorbij gevlogen. 

prė-MRI

Deze MRI wordt gemaakt zodat ze de maat kunnen inschatten van het implantaat voor de brachytherapie en uiteraard om inzicht te krijgen wat de chemoradiatie gedaan heeft. Mijn behandelend radiotherapeute was ook aanwezig tot ik de MRI ingeschoven werd en dat stelde mij enorm op mijn gemak. Ook hier weer aardige dames, die mij precies vertelden wat ze gingen doen en wat er zou gaan gebeuren. Natuurlijk weer een vreselijke herrie (hier moeten ze toch ook iets op kunnen verzinnen, dat er een MRI is zonder geluid) en de tafel ging af en toe ook nog eens schudden (dit baarde mij dan wel weer zorgen voor de MRI met het implantaat, maar misschien schudt de tafel dan niet. Hoop doet leven.)

Uitslag MRI

Vrijdags hadden we een afspraak met de verpleegkundig specialist en dit was weer op de 2de etage wachtkamer H. Mijn maatje vroeg zich af of de zieke dr alweer beter zou zijn en ik merkte op dat we altijd nog een fruitmand konden sturen. Dit is onze cynische humor, die maakt dat we er weer om kunnen lachen.

Precies op tijd waren we aan de beurt. Van tevoren was mij gevraagd of ik de plaatjes wilde zien. Ja, natuurlijk wil ik die zien. Samen hebben we de plaatjes bekeken en kunnen vergelijken met de MRI van september. Voor en na. Er was duidelijk een verschil, de tumor was echt vele malen kleiner geworden en niet meer zo massief. Het was toch een kippenei- grote tumor van 4x3 cm. De chemoradiatie heeft zijn werk gedaan en daar deden we het voor. 

Brachytherapie (de HDR inwendige bestralingen) moet het werk afmaken.

Keep our fingers crossed voor de brachytherapie, want de eerste sessie gaat op 27 november aanstaande plaatsvinden.

“De enige uitweg is er doorheen.” – Robert Frost.