ErasmusMC: Chemoradiatie week 2.

Observeren

27-10-2025
Het was vroeg dag, wekker om 6.15 uur en om 7.30 uur richting het ErasmusMC. Gelukkig laat mijn maatje dan de hondjes voor me uit, want ik ben niet meer zo snel, ook niet in het schakelen. Alles klaar zetten/maken voor mijn liefste dochter, die straks hier vanuit huis komt werken zodat mijn harige vriendjes niet zo lang alleen zijn.

Bloedafname:

Allereerst kwam het bloedprikken aan de beurt met als optie gelijk een infuusnaald plaatsen. Vol verwachting klopte mijn hart, want de vorige keer duurde het een uur en nam het 5 pogingen in beslag. De blauwe plekken waren nog duidelijk zichtbaar en ik hoopte op een snelle "Jelle". Wachtkamer is vol, allemaal mensen die hier zitten met een doel: Beter worden, dan dat ze nu zijn. Je ziet van alles, wanneer je een beroep hebt gehad waarin observatie een rol speelt, zie je 'dingen'. Mijn maatje en ik delen dit, zonder woorden, blikken naar elkaar zijn genoeg. Dit kunnen hilarische momenten zijn, maar ook momenten met emotie. Ook hier zie ik mensen die straks met mij aan de chemo gaan. Een man met en vierwielige scootmobiel die een prikhokje in wil rijden, ik keek bedenkelijk en dacht "Dat wordt volle bak." Een dame die niet goed leest, dat ze zich moet melden aan de balie en dus vertwijfelt rondloopt om te kijken waar ze geprikt kan worden en vervolgens te horen krijgt dat ze naar de balie moet. Mensen die zich aan de balie melden, maar dit bij de aanmeldzuil moeten doen. 

Eindelijk was ik aan de beurt en vol goede moed verdween ik een kamertje in, daar werd ik opgewacht door een lieve dame, die direct met professionele blik keek naar mijn bloedvaten. Ze had er eentje gevonden, maar die was nog behoorlijk blauw, dus we probeerden er eerst eentje op mijn hand. Die werkte niet mee, dus toch die blauwe dan maar. En hoppa: RAAK! Heerlijk, in de 2de poging al. Bloed afgenomen, infuusnaald in de watten gelegd en we gingen een plekje zoeken om te wachten op het eerste consult dat vandaag ook aan de orde was. 

Tijdens dit wachten, kan ik dan mijn 'drank-schema' volgen voor de bestraling die daarna volgt. Dit let nauw, omdat de blaas vol moet zijn, maar ik het ook gedurende de bestraling moet kunnen ophouden. Ja, ja, komt mijn cursus time-management ook nu weer van pas. Anderhalf uur van tevoren 330 ml water en een uur van tevoren nog 500ml, sportdrank in mijn geval. Hier ga ik tot nu toe goed op.

Wachten en observeren:

Er zijn genoeg plekken om neer te strijken en wat dan weer opvallend is, dat wanneer er nog heel veel lege stoelen zijn, sommige mensen gewoon heel dichtbij je komen zitten. Hebben jullie dat ook wel eens? Dat je ergens zit waar echt mega veel stoelen staan en waar men zich heerlijk kan 'verdelen' over de ruimte, maar dat er dan altijd mensen zijn die in je 'space' komen. Zo ook dit keer, een man met een kopje koffie, liet het dekseltje vallen, maar dacht: "Na mij de zondvloed" en liet dit vrolijk liggen. Draaide de stoel heel demonstratief om, wilde zelf dus ook graag even een momentje alleen, en begon aan zijn koffie te lurken. Even verderop kwam een echtpaar aan die resoluut liepen naar "hun" plekje. Maarrrrr.....daar zaten al 2 mensen! Wat nu? De vertwijfeling sloeg toe, ze keken elkaar aan en de paniek kwam in hun ogen. Wellicht hadden deze twee ook een soort bijgeloof en waren deze plekken heel speciaal omdat ze daarna altijd goed nieuws kregen? Gelukkig stonden de andere mensen op en je zag ze ontspannen, hun plekje kwam vrij, hopen dat het ook dit keer weer een goede uitslag was.

Consult:

Inmiddels had ik al mijn drank achterover geslagen en gingen we naar het volgende gebouw voor de uitslag van het bloed en evaluatie eerste chemokuur. Ook hier weer plaatsnemen in de wachtkamer en wachten. Inmiddels begin je mensen te herkennen. Mensen die je vaker ergens anders ook tegenkomt of mensen met wie je de eerste chemokuur doorstaan hebt. 

Ook hier gebeuren weer "dingen", 2 mensen komen aanlopen. Nee dat klopt niet, eentje loopt en eentje zit in een rolstoel van het ErasmusMC. Ze stoppen in de wachtkamer precies voor "de knop" die de deur opent voor de wachtruimte van de dagbehandeling. Maatje en ik werpen een blik naar elkaar en weten al wat er zo gaat gebeuren. En inderdaad, er komt een dame aangelopen richting de wachtkamer van de dagbehandeling en zij ziet uiteraard "de knop" niet waardoor zij voor een gesloten deur komt te staan. 

De dames voor de knop vragen: "Wilt u daar naar binnen?" (Net zoiets als wanneer je iemand met een hengel ziet lopen en dan vraagt "Gaat u vissen?") Ja, dat wilde ze wel. "Ogenblik, dan druk ik op de knop." Wij waren nog even bang dat de deur tegen het gelaat van de wachtende dame zou klappen, maar gelukkig gaat alles met beleid en best langzaam ook, dus ze kon nog net opzij stappen. De knop-bewakers besloten nu toch maar gewoon plaats te nemen in de wachtkamer en hun taak als bewaker zat erop voor die dag.

Bloed was helemaal goed, ik hoefde mij ook niet perse te richten op de 2 liter vocht per dag (dat brak mij op, geen honger meer en het kwam op een gegeven moment ook weer retour). Minimaal 1,5 liter en alles dat meer is, is meegenomen. De chemokuur kon besteld worden en wij gingen rap door naar de bestraling, want die blaas liep aardig vol.

Bestraling:

Altijd zijn er wel verrassingen tijdens de bestraling. Dat maakt het nog een beetje afwisselend, want het is toch een lig van 30 minuten, waarvan 15 minuten de echte bestraling is. Nu had ik het weekend ineens last gehad van darmkrampen en een beetje dunnere ontlasting, dus ik was echt als de dood voor Slochteren. Een man roept mij binnen en terwijl hij de deur naar het kleedhokje openhoudt vraagt hij "Bezwaar als ik erbij ben?" "Ja." PTSS is afgelopen weekend niet verdwenen, dus status quo ante zou ik zeggen. Maar goed vol goede moed op de strijkplank (want meer is het niet) en wachten op wat komen gaat. Deze keer werd gevraagd of ik voorkeur voor een radiozender had. "Nee, niet echt." Ik luister eigenlijk niet actief, ben veel meer gefocust op gassen, volle blaas, lege darmen, sluitingen die in beeld liggen, etc. En jawel, het rondje om het bestralingstoestel werd weer ingelast en ik liep braaf mijn scheten op te roepen, die niet kwamen. Bestraling is uiteindelijk prima geslaagd die dag en we konden door naar de dagbehandeling voor de chemokuur.

Dagbehandeling, chemo 2:

Wachten duurt altijd lang, ook maar even nagevraagd of het aanmelden via de zuil wel goed gegaan was, want die grap hebben we ook al eens gehad en dan gaan ze weer zoeken naar een blonde vrouw (ik ben blauwe maandag blond geweest), getuige de foto die in mijn digitale medische dossier zit. 

Inmiddels had ik ook behoorlijke honger, want 6.15 uur iets voor het laatst gegeten en het liep al tegen 12.15 uur. De soepketel zag ik al tevoorschijn komen en ik dacht "Straks mis ik mijn soep." Voor de mensen die ook op de dagbehandeling zijn geweest is dit heel herkenbaar, want de soep is heilig!

Gelukkig, mijn naam werd afgeroepen en als een raket steeg ik op en spoedde mij achter de broeder aan. Ik wilde immers mijn soep niet missen. Broeder was ook blij, omdat ik al een infuusnaald had en ik werd in rap tempo aangehangen. Maarrrr..........niet met dezelfde groep als vorige week, even jammer, maar nieuwe mensen, nieuwe kansen en ook dit gingen we gewoon rocken.

Tegenover mij twee mannen en naast mij een dame, het was haar eerste dag dus ze was gespannen. Tell me, bin there done that.

De soep werd mij nog speciaal gebracht, hoe lief was dat! We zaten allemaal aan de soep en ik vroeg aan de heren of het smaakte. De ene man antwoordde direct "Heerlijk" en de andere man zei niks. Mijn buurvrouw wees mij er op dat deze man Engels sprak, waarop ik zei "Soup okay?". Hij knikte. Dus mijn jaren werkervaring voor een Amerikaans bedrijf kwamen goed van pas. 

Mannen (ja het waren bijna allemaal mannen, maar 1 vrouw) aan de overkant kwamen voor allemaal korte kuren, het was een komen en gaan en na elk bezoek kwamen dames de hele brancard verschonen en afsoppen voor de volgende kandidaat. De man schuin tegenover mij vond dit onzin, maar ik zei "Dat is wel zo fris en netjes toch?" Ik dacht, je kruipt toch niet zo maar in een gebruikt bed? Deze man wist ons ook nog te vertellen in de gauwigheid dat hij per dag 2 liter chocomelk en 1,5 liter dubbeldrank achterover sloeg, naast de koffie en de rest. Altijd baas boven baas, ik werd echt misselijk bij het idee van al die liters en helemaal bij 2 liter chocomelk. 

Ook hier zagen we veel, interacties tussen collega's want ook dat loopt uiteraard niet altijd even soepel. Ze werken keihard en hebben allemaal een engelengeduld, maar sommige mensen zitten in je 'allergie'. Die doen je denken aan een collega waar jezelf niet zo lekker mee ging en die liep er ook. Dat waren voor mij veel aha-erlebnissen, maar ook grappig om te zien dat dit dus overal aanwezig kan zijn. Ook was er even tijd om te praten met een verpleegkundige die er vorige week ook was. Ze zei "Ik mis vorige week maandag, wat hebben we toen gelachen." Ook voor hun is elke dag weer anders en snakken zij ook naar een dag die wat luchtiger en soepeler verloopt. Zij vertelde mij een verhaal over zichzelf waarbij ze geconfronteerd was met haar eigen gezondheid en het feit dat je lichaam je soms ineens in de steek kan laten. Zij kon gelukkig wel haar werkzaamheden weer hervatten, maar niet helemaal zonder restschade. Wij zijn allemaal mensen en kwetsbaar.

De dame naast mij had wel echt hele dikke pech, eerst is haar vriend behandeld met chemo en bestralingen en toen hij net klaar was, kreeg zij een verkeerde diagnose en start het hele traject voor haar. Vriend-lief moet nog helemaal herstellen en zij valt nu ook min of meer weg, want ja het hakt er toch in. De duvel schijt ook altijd op de grote hoop.

Een heer schuin tegenover mij kreeg een reactie op zijn infuus en begon vreselijk te trillen. Ik had heel erg met hem te doen. Jonge vent, in de bloei van zijn leven, alleen en dan zo beroerd worden ook nog. Hij werd uiteindelijk naar een andere afdeling gereden, omdat de dames ook een keer naar huis moeten en deze man nog 2 uur te gaan had, door de 'vertraging' moest hij deze keer even ergens anders afmaken. Wat een mazzel heb ik dan tot nu toe gehad.

De dag duurde lang, deze keer ging het beter met het vocht lozen. Kon het heel lang uitstellen naar 1x/uur en op een gegeven moment werd het toch 1/15 minuten, maar toen was ik bijna klaar. Lezen en spelletjes doen op tablet/mobiel lukt mij niet want dan word ik wagenziek op dit moment (Medicatie tegen de misselijkheid bezorgen mij hartkloppingen en hoofdpijn).

Toiletrollen zijn op de bon, tegen het einde van de dag zijn deze bijna op en moet je dus goed opletten welke wc je gaat gebruiken. Er zijn er 2, dus veel keuze heb je niet. 's Avonds zijn de dames van de wc-rol-aanvul-ploeg al weg en dan wordt het ook voor het medisch personeel zoeken naar wc-papier. Elk rolletje dat ze nog kunnen vinden wordt dan aangereikt, maar het is schaars kennelijk. De volgende keer neem ik denk ik zelf ook wc papier mee, want dit is echt behelpen. Het serieuze camping-gevoel kan ik dan benaderen, toch een dagje uit van de Stichting. Jullie moeten weten, dat ik niets, maar dan ook niets aanraak op het toilet zonder tussenkomst van een papiertje. Ben echt overal vies van en wil dan ook liefst zoveel mogelijk 'contact' met voorgangers vermijden. 

Eindelijk was het tijd, mijn maatje kon zich nog net overeind hijsen van de klapstoel (ja, ja, die zit 6 uur lang op een klapstoel) en konden we huiswaarts keren. 19.30 Uur waren we thuis en moe, maar de tweede kuur zit er in nog 3 te gaan. Volgende week al over de helft!

“2 van de 5 zit erop – elke druppel brengt me dichter bij de eindstreep.”