Controle 1-ErasmusMC: 3 maanden na behandeling

Foto: Philine Bernard©

De moord is geslaagd!

4 December had ik mijn laatste behandeling van de hele reeks. Terugkijkend is het eigenlijk allemaal snel gegaan en ben ik als een prinses behandeld. Lief en leed heb ik gedeeld en ik heb er ook hele fijne contacten aan overgehouden. Lotgenoten zijn zo enorm belangrijk, zij hebben maar een half woord nodig.

Zoals ik in mijn laatste post al verteld had, bestaat deze controle uit een MRI, bepalen van de tumormarkers in het bloed en de controle bij de gynaecologe-oncologie.

MRI

Uiteraard de avond van tevoren zorgvuldig je kleding uitzoeken, want geen metaal in de MRI. Gezien mijn ervaring in de PET-scan (was de metalen uiteinden vergeten aan het koord van mijn broek) ben ik hier heel alert op. Het was weer als vanouds de wekker zetten om 5.30 uur en gelukkig weer hulp bij het uitlaten van de hondjes, zodat ik kon douchen, aankleden en iets naar binnen werken in de vorm van 'ontbijt'. 

Eerst bloed prikken en daarvoor moet je vroeg zijn, want anders is het erg druk en dan kom ik niet op tijd voor de MRI. Hier trof ik een dame die me nog herkende uit de 'chemo-tijd' en ze wist zelfs nog welk bloedvat ze toen gebruikte. Dit keer vond ze een andere plek en ze mag blijven, want het was in 1 keer raak en dat is bij mij echt heel knap.

Aangekomen bij de wachtkamer van de MRI was het weer een komen en gaan van mensen, mensen die verkeerd zaten en zich haastten naar de juiste wachtkamer en mensen die opgeroepen werden maar in de verkeerde wachtkamer zaten. Mensen met wie we in gesprek raakten en dit keer troffen we iemand die zelf nog werkzaam was in het ziekenhuis, maar ook nog alles wist uit de tijd dat ik er nog werkte. Dat was heel leuk en de 'wachttijd' vloog voorbij.

Twee vriendelijke laboranten stonden mij op te wachten en dit keer hoefde ik geen injectie (Buscopan) om de darmen stil te leggen, dus dat was mooi meegenomen. Inmiddels ben ik gediplomeerd MRI-slachtoffer dus weinig uitleg nodig, maar uiteraard wordt toch alles netjes uitgelegd en het lijstje opgenoemd dat niet in de MRI mag. Voor mijn gevoel duurde het lang, waarschijnlijk omdat het toch altijd spannend is. Maar goed, ik dacht beter lang en alles goed op beeld dan een plekje vergeten.

Dit onderdeel was achter de rug en nu wachten op de uitslagen. De 11de maart zou ik gebeld worden door de radiotherapeute.

De MRI stond dezelfde avond al online! Petje af, want dit betekende dat ik de uitslag al kon zien voor het weekend (kan ook een nadeel zijn, maar ik weet liever alles. Onwetendheid is killing). De uitslag was goed. Geen tumor(resten) meer te zien en ook geen gekke lymfeklieren. Ik was opgelucht omdat dit de eerste keer was dat we een beeld konden krijgen van de lymfeklieren en we destijds zijn begonnen met 1 afwijkende klier. Dat die er niet meer was (geen activiteit) luchtte mij op. Nu wachten op de tumormarkers, want we moeten wel alle uitslagen op een rij hebben voor we helemaal opgelucht kunnen zijn.

Tumormarkers

Deze worden elke maandag bepaald, vandaar dat ik deze op vrijdag heb laten prikken. Maar wachten duurt lang en op maandag einde van de dag ging ik uiteraard al in mijn dossier kijken, niks bekend. Dinsdag bestond ook voornamelijk uit kijken, kijken en kijken. 11 Maart kwam dichterbij en dan moest deze uitslag wel bekend zijn. Liefst wil ik de uitslag al weten voor ik gebeld word want dan kan ik mij voorbereiden. Woensdag ook weer kijken en kijken en kijken en .....precies kijken. Tegen de avond stond eindelijk de uitslag in mijn dossier en de waarden waren gedaald tot zo'n beetje vriespunt, dus dat was heel erg mooi. Weer een zucht van opluchting, want dat was uitslag 2 die goed was. Alleen het gynaecologisch onderzoek was nu nog bepalend.

Telefonisch consult radiotherapeute

Je kunt dan de hele dag gebeld worden (tussen 8.00 en 18.00 uur) en toen het 18.15 uur was, dacht ik "Oh, ze heeft niet gebeld." Een beetje uit het veld geslagen (dat terwijl ik zelf de uitslagen al wist) zat ik op de bank toen de telefoon ging om 18.30 uur en jawel daar was ze. Excuses dat het zo laat was, maar druk geweest en.... Ik vond het allemaal prima, ik had haar aan de lijn en was alles vergeten. Ze was uiteraard zelf ook blij dat alles er zo goed uit zag en begreep dat ik niet blij was, maar opgelucht. Dat is heel normaal, want alle andere keren kreeg je slecht nieuws, dus dit moet echt wel even een plek krijgen. Praten met lotgenoten helpt en anders toch hulp zoeken bij de verwerking van de horror waar je in terecht komt vanaf D-day. Ze zei "U moet nu eerst heel veel positieve en fijne berichten krijgen bij elke controle. Nu komt de negatieve herinnering steeds terug." Laten we inderdaad hopen op alleen maar leuke en positieve berichten, want het veranderd je leven. Niets is meer vanzelfsprekend, omdat je de eindigheid van het leven in de ogen hebt gekeken.

Ik vroeg nog of ik nu elke keer een MRI krijg en bepalen van de tumormarkers, maar de tumormarkers worden 1 keer per jaar bepaald en de MRI alleen bij klachten. Hierop zei ik "Oh, maar ik heb nooit klachten gehad en er zat toch een tumor." Ze snapte mijn zorgen, maar legde uit dat uit alle cijfers is gebleken dat wanneer de tumor toch terugkomt, deze altijd als eerste werd ontdekt bij lichamelijk onderzoek, omdat de inspectie en het onderzoek veelzeggend zijn. We kunnen dan zien of er verandering is en ook de weefsels voelen. Maar ik mocht nog niks vieren, want het onderzoek bij de gynaecologe was dus ook nog alles bepalend. Ze verwachtte niks geks, maar zekerheid boven alles.

Consult gynaecologe

Gister, 19 maart 2026, vond dan eindelijk dit bezoek plaats (vandaar dat het zo lang geduurd heeft voor ik jullie iets kon laten weten). Ik kan wel zeggen dat ik last had van mijn PTSS en de Oxazepam ook hier weer een trouwe kameraad was. Nieuwe gynaecologe, mijn vorige is ergens anders gaan werken, weer onderzoek in mijn oorlogsgebied en veel aha-erlebnissen. Mijn maatje en ik maakten nog de grap in de auto of de dokter ziek zou zijn. (Verwijzend naar mijn eerdere ervaring waar ik een uur heb zitten wachten op een dokter die ziek thuis bleek te zijn en dat men hier pas achter kwam toen ik vroeg of ik nog lang moest wachten.) 

Ook in de wachtkamer is het een komen en gaan van mensen en omdat het hele gebouw Oncologie betreft, zit niemand daar voor een onschuldige aandoening. Mijn maatje werd al een beetje ongeduldig omdat het programma uitliep en door de ervaring van de vorige keer eigenlijk het liefste naar de balie was gestapt. Maar ik wist hem te vertellen dat het spreekuur 15 minuten uitliep dus dat alles nog op schema liep.

Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat het mijn schuld was dat mijn maatje hals over kop en zonder bril in de auto was gestapt (leesbril voor alle duidelijkheid anders krijgen we rare verhalen over iemand zonder bril die auto rijdt). ADHD en planning blijft toch altijd een dingetje. Zo ook deze dag. Ik hoefde pas om 14.30 uur te verschijnen op de kijkdag en we zouden om 13.30 uur gaan rijden. Om 8.00 uur had ik dus het gevoel dat ik nog alle tijd had en wilde in elk geval voor de afspraak nog even lekker in bad. Dat werkt ontspannend en je bent fris en fruitig voor de afspraak. Lekker rommelen in huis en om 12.00 uur kwam het idee op dat het bad-tijd was. Zo gezegd, zo gedaan en ik lag heerlijk in bad te genieten. Tot het moment dat ik dacht zal ik eens kijken hoe laat het is, want ik moet ook de hondjes nog uitlaten. (Dat laatste was ik eigenlijk vergeten op te nemen in mijn planning) Uiteraard klopte mijn planning niet meer (lees: op zich klopte het wel, maar ik kan dan blokkeren omdat ik toch het overzicht even kwijt ben) en ik vroeg mijn maatje of hij mij kon helpen met het uitlaten van de hondjes, zodat ik me aan kon kleden en all the rest. Mijn maatje was de reddende engel, maar nu kwam zijn 'planning' in het gedrang vandaar dat hij uiteindelijk met mij vertrok zonder leesbril (nogmaals voor alle duidelijkheid). Hij kan dan echt niet veel zien op de telefoon en ook niet de kleine lettertjes op een afstand, dus hij kon niet zien, op het scherm in de wachtkamer, dat het 15 minuten uitliep.

De gynaecologe was een pittige dame, die van doorwerken hield, maar mij niet uit het oog verloor. Uiteraard eerst praatje over hoe het nu gaat etc. en ook benoemen dat het een hele zware tijd was en zware behandeling (heb dat zelf eigenlijk niet zo ervaren, maar het woord 'zwaar' kun je uiteraard op diverse manieren invullen en emotioneel was het loodzwaar). Het kijkdoos-moment was aangebroken en ik dacht 'dan hebben we dat maar gehad'.

Ik kan zeggen dat pelotte 2 inderdaad overeenkomt met het speculum, want dat is echt wel heel klein (wat een verschil met vroeger), maar pelotte 3 komt in de buurt van de vaginale echo-sonde, dus pelotte 3 was een goede inzet voor de Tupperware-party. (Dus voor alle lotgenoten die misschien de moed verliezen om de Tupperware-party een jaar vol te houden: het loont echt bij de gynaecologische inspectie.) Ze vertelde dat alles er eigenlijk heel rustig uitzag en tijdens de echo heeft ze mij alles uitgelegd aan de hand van de beelden en dat voelde enorm prettig. Ik heb met eigen ogen gezien op de echo dat het monster verdwenen is. Uiteraard ook hier geen garanties, maar voor dit moment: 

DE MOORD IS GESLAAGD.

De volgende afspraak voor controle 2 staat genoteerd op 27 mei 2026 en dan bij de radiotherapeute.

Opluchting maakt plaats voor blijheid omdat er geen garanties zijn.