ErasmusMC: Chemoradiatie week 3

Gister was de derde chemokuur en dan hebben we altijd een lange dag voor de boeg. Bloedprikken, bestraling en consult specialist vooraf en pas daarna gaat de dagbehandeling van start.

Voor mij betekende dit om 5.15 uur opstaan, thee drinken 250 ml, want de blaas moet straks weer vol zijn. Even snel iets eten en om 6 uur weer 250 ml thee. Mijn maatje laat dan voor mij de hondjes uit, maar liet per ongeluk het rolhekje klappen en een van mijn hondjes (is echt bang voor alles) vloog weer onder het bed en kwam niet tevoorschijn. Ik die net op de wc zat, want darmen moeten leeg zijn, werd dus van de pot gerukt om hem onder het bed vandaan te halen. Heerlijk ontspannen de ochtend in. Never a dull moment here.

Afijn na alle perikelen die voor een goede dosis adrenaline zorgde, zaten we om 7.00 uur in de auto op naar dag 3 van de chemokuren. Onderweg 300 ml drinken. Uiteraard eerst bloedprikken om 8.00 uur en direct infuusnaald plaatsen, dat scheelt weer een insteekopening voor mijn weerbarstige vaten, die wel zzp'er gebleven zijn.

Dan weer op de bekende bankjes in een hal 500 ml drinken en wachten tot we naar de bestraling mogen. Gelukkig zien wij weer van alles: mannen met colberts in een kleur die verboden zou moeten worden, mensen met nieuwe schoenen die bijna zeer doen aan je ogen, mensen met te korte broeken en met te lange broeken, mensen die naar beneden kijken: op zoek naar iets, kortom het is bijna alsof je op een terras zit, zonder bediening weliswaar.

Eindelijk het is tijd, 8.36 uur, we mogen naar de radiotherapie. Ook altijd weer spannend, is de blaas vol, darmen leeg, geen lucht en kan ik blijven liggen of moet ik weer een ritueel uitvoeren. Mazzel, want alles ging  goed. Ik vertelde hen dat ik een ellendig weekend had gehad met heel veel darmkrampen, gasophopingen en toiletbezoeken (bestraling spaart de darmen niet helaas) en dat ik een Imodium had ingenomen. Men zei dat alles er goed uit zag, darmen rustig, blaas was mooi vol. Waarop ik zei dat ik mijn stinkende best deed. Flapte het er zo uit, maar hoe toepasselijk ook. Toch ook hier weer even heerlijk gelachen. Op naar de volgende afspraak. 

Je komt op zo'n dag wel aan je stappen, daar hoef je niet bang voor te zijn (3500 stappen is minimaal). In de wachtruimte plaats genomen en we zijn over een uur aan de beurt........... Bloeduitslagen wachten, daarom moet ik 90 minuten van tevoren bloed laten prikken. We ontmoeten de zoon van een dame die ik ook altijd tref op maandag en die wist ons te vertellen dat zijn moeder vertraging had bij de radiotherapie dus misschien mochten we in haar plaats op consult? Zij moest een half uur eerder dan wij dus dat zou mooi uitkomen. Zo gezegd, zo gedaan. Moeder zat nog vast in het bestralingstoestel dus wij hadden mazzel. 

Altijd de vraag: "Bent u afgevallen?" Hop op de weegschaal, waarbij ik altijd zeg dat ik makkelijk wat kan missen, want ik heb overgewicht. Maar ze is streng, dus er wordt gewogen. Het valt mee 500 gram afgevallen (diep in mijn hart hoop ik dat ik niet alleen de tumor, maar ook wat kilo's kwijt raak). Wanneer je kijkt naar wat ik nog kan eten, dan is 500 gram bar weinig, maar zij is tevreden en dan ben ik het ook. Bloedwaarden waren nog niet allemaal binnen, maar ze verwachtte eigenlijk dat die ook oke zouden zijn en de chemo zou dan besteld worden. Dus weer wachten.

Opnieuw in de wachtkamer gekomen ontmoetten we het stel van dag 1 en het was weer gelijk veel humor, ondanks het feit dat zij beiden heel erg ziek zijn, blijft de humor toch sterk aanwezig. We moeten, hebben geen keus en liever met een lach dan een traan is het motto. Inmiddels is moeder uit het bestralingstoestel tevoorschijn gekomen en neemt ook plaats aan de 'reunie-tafel'.

Wachten, wachten, wachten. Dat is eigenlijk wat mij het meeste opbreekt. Ik zou om 11.15 aan de beurt zijn op de dagbehandeling, maar het was weer zo vreselijk druk, dat ik om 12.15 eindelijk binnen geroepen werd. Ik hoop ook altijd op de soep, want na een ontbijt om 5.15 uur was ik daar wel aan toe.

Er was iemand ingevlogen van een andere afdeling omdat het zo druk was en personeelstekort. Deze dame had vroeger deze kuren op de verpleegafdeling gegeven, want toen moesten ze nog een nachtje blijven. Pas tijdens Corona kwam er een ander beleid (heb ik even mazzel, nachtjes blijven is niet mijn hobby). 

Op een gegeven moment moest deze ingevlogen zuster iemand uit de wachtkamer halen, maar ze wist niet waar de wachtkamer was, dat was wel een grappig moment. Het is er ook heel erg groot en ze had geen routeplanner bij zich.

Wat mij ook opvalt op zo'n dag dat iedereen (patiënten en begeleiders) altijd naar de infuuspompen staart alsof ze daar iets uit op kunnen maken. Wanneer hij piept wordt er gekeken en mijn maatje houdt ook de hele dag in de gaten hoelang een zak nog moet, zijn namelijk veel zakken en die 6 uur op een klapstoel maken dat je noodgedwongen steeds wilt opstaan. De zoon van moeder zag op een gegeven moment 'De druk te hoog', waarop hij tegen haar zei: "Je bloeddruk is te hoog." Zij wist hem te vertellen dat die helemaal niet gemeten was en ik legde zoonlief uit, dat dan de druk in het systeem te hoog was, misschien zat er ergens een knik in de slang oid. Hilarisch was dit weer omdat we allemaal concludeerden dat wij er zeker geen verstand van hebben. Daarna volgde de opmerking van mijn  maatje naar mijn buurman: 'Ik heb op het knopje gedrukt" omdat zijn pomp piepte en de buurman: "Mag ik ook vragen welk knopje?" De toon was weer gezet en we konden allemaal weer smakelijk lachen.

Het was een komen en gaan van personeel, iedereen sprong elkaar bij en je ziet ze rennen en vliegen. Tussen de 80 en 130 mensen passeren elke dag de revue. Het is een geoliede machine en iedereen doet zijn best om het ons zoveel mogelijk naar de zin te maken. Door de dexamethason ben ik altijd het meest gefocust op eten; de soepkar, de lunchkar, de drankkar en tegen het einde van de dag weer de soepkar. Op deze dag hoef ik gelukkig niet op mijn drinken te letten, duhhh bijna 4-5 liter vocht krijg je toegediend.

Ook nu weer allemaal mensen ontmoet met ieder hun eigen verhaal (lees o.a. relativeren), mensen die in 2019 behandeld zijn tegen kanker en een heel traject hebben gehad en dan toch weer terugkomen omdat het uitgezaaid is. Geen garanties mensen, er zijn geen garanties. Mensen die tegen ons zeggen: "Maar je kunt ook onder een auto komen en doodgaan", die vergeten dat wij al een kaart getrokken hebben, we weten alleen niet wanneer, maar het zou voor ons wel heel zuur zijn als we dan heel hard gevochten hebben en je komt dan alsnog onder die auto.

Ik was moe, van al het wachten. Het was bloedheet op de dagbehandeling en mijn vingers waren zo dik van de warmte, dat mijn ringen gingen knellen. Gelukkig heb ik op een gegeven moment mijn loopjes naar de wc, want het vocht moet er ook weer uit. Uit mijn ervaringen van de vorige keren, had ik een voorziene geest en een wc-rol van thuis meegenomen. En jawel, aan het einde van de dag was het papier op en kwam het camping-gevoel weer terug. Gewapend met mijn eigen rol, hangend aan de infuuspaal toog ik opgewekt richting de wc. Mij krijgen ze niet in wanhoop.

Eindelijk was het tijd; 18.30 uur konden we huiswaarts en thuisgekomen wachtten mijn harige vriendjes mij weer blij op. Ditmaal goed verzorgd door de overbuurvrouw, 2 keer uitgelaten en voorzien van lekkers. Op zo'n dag geeft mij dat enorm veel rust, dat er iemand is voor de diertjes, want het is toch een dag van 12 uur onderweg zijn.

Ik snap wel dat je moe wordt van de chemo, want dit is hard werken hoor. Lange dagen, hoop geloop en de andere dag moet je weer fris en fruitig op tijd op voor de blaas, de darmen, het drinken om weer in het bestralingsmasjien te verdwijnen.

Morgen is bestraling 13 van de 25 en dan ben ik dus over de helft!!

“Je bent niet pas sterk aan het einde, je bent het al halverwege.”