ErasmusMC: Chemoradiatie week 1

Week 1. 

Eigenlijk hoopte ik de afgelopen week toch nog een beetje te kunnen ontspannen. Even nergens aan denken, terug naar het 'normaal'. Dat is echter heel lastig, omdat mijn telefoon om de haverklap aangeeft dat er nieuwe afspraken in de app staan ofwel dat er folders/video's te bekijken zijn of vragenlijsten ingevuld moeten worden. Het toeval wil ook dat de app gisteren op hol sloeg en 5 keer dezelfde vragenlijst in mijn dossier had geplaatst. Dat was dus lekker veel meldingen en elke keer maakt mijn hart een sprongetje. Maar dat is niet van blijdschap, maar meer de confrontatie dat het 'normaal' niet meer normaal is. 

Ik ben echt ziek. 

En dat, dat is nu net wat mij zo kwetsbaar maakt. Mijn lijf laat me in de steek. Ik voel een teken van zwakte. Machteloosheid, woede, angst en onzekerheid. Dat doet dit monster met mij. Ik heb echt kanker. Ik moet allerlei afspraken nakomen omdat ik wil leven! Ik wil er zijn, voor anderen, voor mezelf, voor mijn diertjes. Ik wil leuke dingen gaan doen, maar zal daarvoor eerst een moord moeten plegen. 

Het moordplan. 

Het moordplan bestaat uit 25 uitwendige bestralingen en 5 chemokuren, daarna nog inwendige bestralingen (minimaal 2 en maximaal 4). Het wordt moordend, ook voor mij. Ik zal eerst zieker worden, moe, last krijgen van bijwerkingen en we weten nog niet welke. Het is een soort Russich Roulette. Alles met 1 doel en dat is het om zeep helpen van het monster in mij. Dat monster dat heel stiekem bezit genomen heeft van mij, maar ik kan ook een sluipmoordenaar zijn. Samen met een heel team gaan wij deze strijd aan. De strijd voor het ErasmusMC is de inspanning en bovenal het plannen van alle afspraken. Let wel, de bedoeling is dat we het monster gaan vermoorden zonder teveel 'collateral damage'. Ik kan alleen maar heel goed voor mezelf zorgen, elke keer op tijd komen en positief blijven. Het team levert alle middelen, medicijnen, de kennis en ingrepen. 

Respect. 

Respect heb ik voor alle mensen die de planning moeten doen. Ik heb gezien hoeveel mensen er in het N-gebouw van het ErasmusMC rondlopen. Het grote oncologie-gebouw met allemaal mensen die moordplannen hebben en die afhankelijk zijn van de planning om dit te realiseren. Elke dag melden zich nieuwe patiënten met zo'n monster. Al deze mensen moeten ingepland worden. Tegen deze mensen kun je niet zeggen "We zitten vol, er is een wachtlijst." Nee, deze mensen hebben verwachtingen en hun moordplan moet zsm uitgevoerd worden. 

De strijd. 

De afspraken die al bekend zijn, zijn die van de chemokuren. Elke maandag word ik verwacht op de dagbehandeling van de oncologie en krijg ik gedurende 6 uur mijn kuur. Waarom duurt het zo lang? Omdat ze eerst spoelen met NaCl voor mijn nieren, daarna komt het gif: de chemo en ter afsluiting word ik weer gespoeld met NaCl. Alles om mijn nieren te ondersteunen, want het gif komt uiteindelijk via de nieren weer uit mijn lijf. Ook zal ik elke dag 1,5 tot 2 liter moeten drinken, want de chemo die ik krijg zal 7 dagen in mijn lijf circuleren en daarna staat de volgende kuur weer voor de deur. 

5 Kuren in 5 weken met elke dag een bestraling. Elke vrijdag krijg ik de tijden door van de bestralingen voor de nieuwe week, waarbij de maandag min of meer 'bekend' is, omdat de bestraling voor de chemokuur moet plaats vinden. 

Mocht je nog niet moe zijn van de behandelingen dan word je het wel van alle afspraken, want het is elke dag heen en weer naar het ErasmusMC. Wachtkamer in en wachtkamer uit. 

PTSS.

Gisteren kreeg ik ook de voorlopige afspraken voor mijn 2 opnames met betrekking tot de inwendige bestraling en die afspraken zorgden voor een zware emotionele beleving. Deze afspraken komen verraderlijk dicht in de buurt van mijn PTSS en het kostte mij vreselijk veel energie om niet in een herbeleving te zakken. De brachytherapie wil ik eigenlijk nog voor mij uit schuiven, omdat het nu nog niet aan de orde is. Maar deze afspraken vergen weer voorbereiding/vragenlijsten/folders/video's en mijn coping-mechanisme zegt eigenlijk: 'negeren, is nog niet aan de orde'. Helaas werkt dit niet zo, want ook hier kunnen mensen niet verder wanneer ik die vragenlijsten niet invul. 

  "Waar strijd is, is hoop. Waar kracht is, is overwinning."