ErasmusMC: Chemoradiatie week 4
Aftellen is ook optellen.
Maar eerst gaan we terugkijken naar week 4, want het is een feit dat ik straks toch op weg ben naar de laatste kuur.
De dag begon zoals gewoonlijk weer voor dag en dauw en het management van Lege-darmen-volle-blaas was ook goed gepland. Infuus zat in 1 keer en op naar de bestralingen, dat was even wachten...........ze liepen uit. Dat kan, want iedereen heeft altijd hetzelfde Lege-darmen-volle-blaas-management en dat kan wel eens mis gaan en dan is het wachten of een luchtbel in de darmen blijft zitten of toch ineens verdwijnt. Is er sprake van het laatste dan moeten ze weer opnieuw alles instellen. Mijn blaas hield het gelukkig vol en uiteindelijk werd ik binnen geroepen. Wat bleek.....er waren alleen maar mannen ingepland bij het masjien en dat is voor mij natuurlijk een 'dingetje'. Snel hebben ze een en ander geschoven met personeel en toen konden ze me wel binnen roepen. Alles wordt er aan gedaan om het de patiënten zo comfortabel mogelijk te maken, niets is teveel en dat wilde ik wel even gezegd hebben. Later komen er nog meer voorbeelden van wat er allemaal gedaan wordt voor de 'lijdende voorwerpen'.
Consult
Dit was allemaal goed. Gewicht was prima (denk diep in mijn hart mede dankzij de 2 keer Mc Donalds) en nog even wachten op de nier-waarden, dan kon de chemo besteld worden. Het was de laatste keer dat ik deze specialist zou zien, want in week 5 heeft deze persoon vakantie. Op zich is dat dus best een gek gevoel, want op de een of andere manier krijg je toch een soort 'band' ook al zijn het maar 5 consulten.
Wachten
Nu begint het wachten, wachten tot alle bloeduitslagen binnen zijn, wachten op de chemokuur die pas dan gemaakt wordt en daarna wachten op je beurt voor de dagbehandeling. Tijdens dit wachten hoor en zie je van alles. Mensen die op fluistertoon spreken met elkaar, mensen die lotgenoten zijn waarmee jij dus op fluistertoon spreekt en mensen die het niets kan schelen en zo hard praten dat je dus letterlijk alles kunt verstaan. Alsof ze helemaal alleen in de wachtkamer zitten, of nee.....alsof ze op een verjaardag zitten met familie. De wachtkamer veranderd voor hen in een grote familie. Iedereen mag alles weten en horen, dat scheelt hen dan hoeven ze het verhaal maar 1 keer te doen, zoiets? Uiteindelijk wordt deze patiënt binnen geroepen waarop een andere patiënt zegt "Dan ga ik maar eens." Alsof deze persoon echt alleen voor de gezelligheid even in de wachtkamer had plaats genomen..........
Uiteindelijk wordt eerst mijn lotgenote binnen geroepen en ik iets later, maarrrrr we liggen wel naast elkaar en dit keer in een grote 'zaal' dat op zich best aangenaam is. Verandering van spijs doet eten en een keer een andere ruimte, die het woord ruimte echt verdient is op zich ook heel wat waard. Heerlijk is wel dat ik altijd kom inclusief infuusnaald, dat scheelt het personeel heel veel werk en alles kan ook lekker snel aangekoppeld worden. Onze vaste kracht straalde weer als vanouds en de andere dame had er ook echt zin in. Dat is nu precies wat je nodig hebt. Een lach en mensen die er voor je zijn. Niets is hen teveel, terwijl ze het echt heel erg druk hebben. Aan de overkant van lotgenote en mij lag een patiënte die een kap op kreeg om het hoofd te koelen, dit ter voorkoming van haaruitval door de chemo. Ook dit ritueel heb ik met bewondering en respect aanschouwd. Aan mijn overkant ligt een hele jongeman met een dame aan zijn zijde. Leeftijd maakt altijd indruk bij de oncologie, zo jong nog. De verpleegkundige vraagt naar de situatie en wat voor plannen ze hebben en ze zeiden beiden: "Wij gaan trouwen als alles achter de rug is." Wat een prachtig doel om naar uit te kijken.
Inmiddels komt de derde lotgenote binnen gelopen en zegt dat ze aangegeven had dat ze wel bij de k.ttenclub wilde liggen. Zo gezegd, zo gedaan, want het personeel maakt het ons naar de zin. Dus drie op een rij hadden we nu.
De gesprekken gaan echt overal over, van trouwen tot onbetrouwbare scheten en eten of niet eten. Toen mijn buurvrouw hoorde dat het jonge stel aan de overkant gaat trouwen zei ze dat ze wel een uitnodiging verwachtte, hier werd uiteraard smakelijk om gelachen en de jongeman zei ook dat hij heel de afdeling een kaart zou sturen. Humor is zo belangrijk, dat helpt je door deze hele shitshow heen.
Shitshow
Mijn buurvrouw heeft dus ongelofelijk veel last van haar darmen en vandaar de onbetrouwbare scheten. Zij kan dus niet zo maar een scheet laten, want dat loopt verkeerd af. Zij was ook aangekomen tijdens de chemoradiatie........... Ja, ook dat kan. Zij heeft een onstilbare honger (door de Dexamethason en omdat ze gestopt is met roken) en tovert het ene na het andere bakje, zakje of anderszins met iets eetbaars uit haar tas. Chocola, drop, nootjes, vruchtjes, yoghurt en nog veel meer. Soort tas van Marry Poppins, elke keer dacht ik dat haar bronnen uitgeput zouden zijn, maar nee dan kwam er weer iets uit die tas. Mijn andere buurvrouw en ik kunnen juist niet veel eten en om eerlijk te zijn, heb ik heel veel respect voor mijn darmen en ben ik ook heel spastisch in het licht verteerbaar eten, omdat ik mijn scheten nog wel wil vertrouwen. Soms eet ik rijst met suiker en kaneel, wit brood met geitenkaas, bananen, fruit en vooral heel veel producten met Probiotika. Mijn maatje moet altijd op zoek in de winkel want op de een of andere manier 'verstoppen' ze deze producten. Zoiets als Pokemon, maar dan met Probiotica zonder tips.
Alles kan
Een andere lotgenote komt bij ons op 'visite' omdat het bij haar heel stil is en ze even wil bijkletsen. De jongeman aan de overkant is inmiddels naar huis, dus er is een plek vrij bij ons. Mijn buurvrouw vraagt dan ook of deze lotgenote ook bij de k.ttenclub mag. Zonder enig probleem worden de brancards verwisseld inclusief haar hebben en houden en hopla de k.ttenclub is bijna compleet. Er ligt nog een lotgenote elders, maar die komt op een gegeven moment ook naar ons en gaat gezellig bij mijn buurvrouw op de brancard zitten om even te kletsen. Niets is teveel, alles kan en alles mag. Bijna alles, want je mag eten laten halen en op zaal opeten, maarrrrr geen frites. De dame die aan de overkant erbij gekomen is, heeft eten laten halen en begint aan haar broodje hamburger en what else is in the bag. Ook zij is gestopt met roken en de Dexamethason zorgt voor eetlust. Heerlijk smult ze van haar lunch, ze geniet overduidelijk. Nadat haar maag gevuld was heeft ze heerlijk kunnen slapen, want ook zij is moe, moe en moe.
Energie
Wat is dat ook alweer? Gaandeweg de weken, zie je ons leeglopen (kan op verschillende manieren, gezien de darmen ook een klap krijgen van de bestraling). De batterij is aanvankelijk nog op te laden in het weekend, maar bij mij is dat zelfs nu een ding. Voor het eerst heb ik een beroep gedaan op mijn maatje mbt de uitlaatservice. Ja, hij is van alle markten thuis, onbetaalbaar. Ik ervaar het als falen. Serieus? Ja serieus. Ik had mij voorgenomen om de honden gedurende die 5 weken altijd uit te laten, dat dit op een hele vroege ochtendsessie niet handig is, dat nam ik voor lief. Waarom, omdat het voor mij praktisch beter was wanneer de taken verdeeld waren. Maar dat ik in de weekenden om hulp moest vragen dat kwam echt even binnen. Waarom zo streng voor jezelf zegt iedereen. Tja, iets met zelfstandig willen zijn, niet afhankelijk van anderen en de verantwoording willen nemen voor het feit dat IK aan hondjes ben begonnen en dat ik daarvoor moet kunnen zorgen zonder daar anderen mee te belasten. Maar wat ben ik blij met deze hulp dit weekend, want ik ben elke keer buiten adem na elke inspanning en ik wil de rest ook nog allemaal zelf doen (wassen, schoonmaken, bed afhalen, etc).
Maar ik ben moe, een soort moeheid die alleen mensen begrijpen die weten wat chemo en bestralingen doen. Het is een moeheid die niet verdwijnt. Het is niet zo dat je na een nacht slapen denkt 'ik ben even bijgekomen'.
Aftellen is ook optellen
Natuurlijk is het fijn dat de 5 weken chemoradiatie voorbij zijn straks, ook gemengde gevoelens omdat je een aantal mensen niet meer zult zien. Mensen die in je hart zijn gaan zitten omdat je hun verhaal hebt gehoord en dit gaat soms heel diep. Je hoopt hier niet meer terug te komen, want dat zou betekenen dat het toch terug gekomen is. Optellen, omdat we nu richting de 3-4 inwendige bestralingen gaan, die echt geen kattenpis zijn.
Brachytherapie ofwel HDR inwendige bestraling
Dit is een dagopname, waarbij ik mij om 7.15 moet melden. Onder narcose wordt er een systeem ingebracht, holle buisjes in de baarmoeder en de baarmoedermond en vaginawand (daar waar tumor zit), duur ca. 45 minuten. Je krijgt een PCA-pomp (patient gecontroleerde analgesie) om het je zo comfortabel mogelijk te maken, maar de 45 minuten in de MRI mag de pomp niet mee. ERROR in mijn hoofd. Hoe ga ik dan om met eventuele pijnprikkels? Ga ik herbelevingen krijgen? Ik wil dat die dag zo soepel mogelijk verloopt en niet alleen voor mij maar ook voor de planning.
De planning volgt een strak schema:
- Opname en plaatsen systeem op de OK onder narcose, 45 minuten.
- Van de verkoeverkamer door naar de MRI, die 30-45 minuten duurt.
- Dan gaan ze het bestralingsplan maken aan de hand van de MRI (maximaal resultaat bij zo min mogelijk collateral damage), dit kan een paar uur duren.
- De bestraling zelf duurt niet zo heel lang, 20 minuten. Je ligt uiteraard in een aparte ruimte waar niemand bij kan zijn, maar je merkt daar niets van.
- Daarna moet je 6 uur wachten voordat je nog een sessie kunt ondergaan.
- Na afloop van de tweede sessie word het systeem verwijderd en wanneer alles goed is mag je naar huis (je mag ook een nachtje blijven, maar dat wil ik alleen wanneer het onverantwoord zou zijn als ik naar huis ga).
Hier ben ik dus al bij minimaal 8 uur plat liggen aangekomen. Maar goed, wat moet moet. Gelukkig krijg je een blaascatheter en de avond tevoren mag je jezelf een klysma geven, dus hopen dat dit zijn werk doet. Eten en drinken zal wel een uitdaging worden.
Pre-operatief consult anesthesiologe
Kan niet anders zeggen dan dat het een heel fijn gesprek was. Ze had zich helemaal ingelezen en op voorhand had de verpleegkundig specialist van de radiotherapie haar even gebeld. Er wordt echt zo'n rekening gehouden met mij. Ik ben echt een lastige, want ruggenprik mag ik niet, opiaten verdraag ik niet en ik heb nog wensen mbt de PTSS waar ook rekening mee gehouden wordt. Methadon, Dipidolor, Midazolam en de rest, alles wordt ingezet. Een bolus Methadon voor ik naar de MRI ga, zodat ik die tijd kan overbruggen. PCA-pomp met Dipidolor en bij het verwijderen van het systeem neusspray Midazolon en uiteraard misschien nog even een dosis vanuit de pomp zodat ik er niks van mee krijg.
Consult radiotherapeut
Ook deze specialist is heel serieus met mijn PTSS en de brachy. Zij kwam zelf met het idee om geen tabletje maar een neusspray Midazolam te gebruiken, wat mij direct gerust stelde. In het verleden heb ik ervaren dat tabletjes soms pas werken op weg naar huis en de neusspray werkt veel sneller EN evt kan er nog een dosis extra gegeven worden tijdens de MRI, zodat ik daar ook niet veel van mee krijg. Ook opperde ze dat ze aanwezig kan blijven tijdens de MRI.
Kortom
Ik kan niet anders zeggen dan dat de patiënt echt centraal staat. Dit is echt zoveel beter dan jaren geleden (nog net niet in de oertijd), toen moesten patiënten niet zeuren. Vrouwen werden vaak afgeschilderd als hysterisch wanneer ze pijn hadden en 'U wilt toch beter worden?' was een gevleugelde zin, die ingezet werd als alibi om pijn verantwoord te maken. Natuurlijk zijn er dingen die even pijn doen en dan ga je geen narcose inzetten, maar in dit geval werd het systeem sowieso al onder narcose geplaatst en krijgt iedereen een PCA-pomp, dat wordt niet ingezet voor de lol. In het algemeen kan ik zeggen dat ik een hoge pijngrens heb, maar in dit geval waar de PTSS ingrijpt kan ik niet anders dan ervoor zorgen dat er geen herbelevingen komen, want die controle heb ik niet of moet ik zeggen: 'die controle hebben mensen met PTSS niet.' Omdat ik wil dat de dag soepel verloopt, niet alleen voor mij, maar voor iedereen, ben ik blij dat er aandacht voor is. Ik ben niet de enige patiënte die brachy ondergaat op zo'n dag, dus vertraging door mij (lees: PTSS) zorgt ook voor vertraging bij anderen.
“You may have to fight a battle more than once to win it.” – Margaret Thatcher.
Reacties
Een reactie posten