Alweer 3 maanden voorbij......

Foto: Philine Bernard©

Time flies.......... 

en dat is gelijk de reden waarom het misschien weer even stil was en is rondom mij. De afgelopen maanden waren vooral nodig om op te krabbelen, bij te komen, de batterij weer op te laden en terug te kijken. Er is veel gebeurd sinds juni 2025, heel veel en omdat alles in een stroomversnelling ging, heb ik eigenlijk nu pas de tijd gehad om even stil te staan bij alles. Dat doe ik eigenlijk liever niet, want het hakt er in. Alle emoties in de vorm van verdriet, boosheid, vechtlust/strijdbaarheid, angst, stress en afkeer zijn voorbij gekomen. In combinatie met de ADHD en de PTSS heeft dit gezorgd voor heel veel adrenaline- en cortisolshit. Je voelt het aan je hele lijf, mede daardoor ben ik ook heel moe geweest. 

Herstellen

Langzaam begin ik te herstellen. Op veler verzoek ben ik nog een blog begonnen die ook hier te vinden is onder 'mijn profiel'. De blog Altijd Door Humor Draaglijk zal gevuld worden met anekdotes en hilarische momenten uit mijn leven. Om eerlijk te zijn, haal ik er energie uit en hoop ik hiermee bij de lezers minimaal een glimlach op hun gezicht te toveren. 

Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd, dat is wel een lijfspreuk van mij (één van de velen), maar lachen is gezond zeggen ze, dus waarom niet.

Controle

Even ter zake. Vrijdag 6 maart 2026 zal de eerste MRI zijn na alle behandelingen waarop te zien zal zijn hoe het met de positieve klier gesteld is (klier heeft hier dus een dubbele betekenis). Omdat de bestralingen 3 maanden doorwerken had het geen zin om eerder een MRI te maken, want dan is alles opgezet, geïrriteerd en dan krijg je geen goed beeld. Ontstekingen/irritaties laten zich ook zien op de MRI en dan kunnen ze dus nog steeds niets zeggen.

Ook zal ik die vrijdag bloed laten prikken om mijn tumormarkers te laten bepalen (deze bepaling doen ze elke maandag). 

Gelukkig gaat mijn maatje weer mee, want ik krijg altijd een Buscopan injectie voor de MRI (om de darmen even in toom te houden) en de bijwerking van dit middel is dat je wazig kunt gaan zien. Dat is niet handig in het verkeer, daarom zeggen ze dat je niet zelf mag auto rijden. Maar goed wij vermaken ons wel weer in het ErasmusMC en zullen de tijd zeker doden. Waarschijnlijk zal er ook weer een verslag komen van onze avonturen die vrijdag en hopelijk gekoppeld aan een goede uitslag.

Uitslag

Op 11 maart heb ik een telefonische afspraak staan met de radiotherapeute die mij op de hoogte zal brengen van de bevindingen bij de MRI en de tumormarkers bekend maken.

Op 19 maart vindt er dan een fysieke controle plaats bij de gynaecologische oncologie, dan is het kijkdoosdag. 

Nerveus

Dit is altijd weer zenuwslopend, want what if.........? En begin nu niet met allemaal positieve opmerkingen, natuurlijk weet ik die ook, maar de afgelopen 3 maanden is er best veel gebeurd in mijn directe omgeving en die tellen zeker mee. 

Jullie weten allemaal dat ik altijd 'gepast' optimistisch ben. Niet omdat ik een negatieve inslag heb, maar omdat ik realistisch ben. We krijgen nu eenmaal geen garanties. Uiteraard ben ik blij dat de primaire tumor goed gereageerd heeft op de chemoradiatie en de brachytherapie (voor uitleg lees de eerdere blogs), maar die klier hangt toch nog steeds in het luchtledige.

Daarnaast zijn er mensen weggevallen in mijn directe omgeving, die ook kanker hadden en zelfs te horen hadden gekregen dat het allemaal 'goed' was (soms diverse keren). Deze mensen hebben elke keer de uitslag omarmd en waren blij en opgelucht, maar wanneer er daarna een uitslag komt die je niet wilt horen volgt er verdriet, boosheid, vechtlust/strijdbaarheid, angst, stress en afkeer. Weer die ellendige shit emoties die zo vermoeiend zijn en je weer zo aan het wankelen brengen. 

Ik besef mij ook dat ik tijdens mijn behandelingen mensen heb leren kennen met allemaal die vreselijke ziekte: kanker. Allemaal hadden/hebben ze een monster in hun lijf dat vermoord moest worden. De ene kanker is ook niet de andere kanker, want er zijn zo verschrikkelijk veel verschillende soorten. Maar iedereen heeft angst. Iedereen wil leven. Niemand wil dat het monster wint.

Helaas zijn er mensen die uiteindelijk toch moeten opgeven. Men roept wel eens "Ik heb er een hekel aan wanneer er gezegd wordt dat de strijd verloren is, want het is geen strijd." Maar wat is het dan? Ik vind het wel een strijd en dat die gestreden wordt met hulp van een heel team en allerlei middelen/ingrepen so be it, maar ik vind het een strijd. Een strijd die we willen winnen. 

Survivor’s grief

-Dit kan ook ontstaan bij het verlies van mensen in je omgeving aan een ziekte (zeker wanneer je zelf deze ziekte hebt), waarbij de overlevende zich schuldig voelt over het feit dat ze nog leven.- 

Ik voel mij niet schuldig, maar het besef is er wel: Jonge mensen die ik verlies aan dit monster, die dus nooit mijn leeftijd zullen halen. En dan voel ik mij egoïstisch omdat ik veel ouder wil worden. Ik vind dan dat ik blij moet zijn dat ik mijn leeftijd heb behaald en heb verdriet omdat anderen deze leeftijd nooit zullen halen. Wat ook elke keer gebeurd zijn flashbacks, wanneer een ander slecht nieuws krijgt zit ik weer in het moment dat ik slecht nieuws kreeg. Ook ik heb heel even gedacht dat het afgelopen was omdat ze een plekje op mijn lever zagen. Dat moment dat de vloer onder je voeten wegzakt, dat je zo machteloos bent en dat er eigenlijk geen strijd meer is die gevoerd kan worden...........dat is vreselijk. Ik had mazzel, mijn plekje bleek niets te zijn, maar anderen hebben die mazzel niet. Ik voel mij dan niet schuldig, maar voel mee: ik beleef dat moment weer opnieuw. Ik hoop dat dit gaat slijten, maar verdwijnen zal het nooit.

Wanneer jullie vinden dat ik nu even erg stil ben of misschien geen zin heb om af te spreken dan is dat omdat de confrontatie weer aangegaan moet worden. Ik kan mijn kop niet in het zand steken. Aan de ene kant zijn die drie-maandelijkse controles heel fijn, want er is controle! Aan de andere kant vergt dit ook elke keer toch weer een en ander van mijn zenuwen.

Ik laat jullie uiteraard zo snel mogelijk weten wat de uitslag is van mijn controle, dan kunnen we weer 3 maanden 'bijkomen' en gaan genieten van de lente. De volgende controle is in de zomer, de datum komt net binnen: woensdag 27 mei 2026 om 15:10 uur polikliniek radiotherapie.

Het gaat er niet om of je neergeslagen wordt, maar of je weer opstaat.