Dit is echt bedoeld voor alle lotgenoten die hiermee te maken krijgen. Waarom Tupperwareparty? Dat is met een knipoog gericht naar het 'setje' dat je mee naar huis krijgt na je voorlichtingsgesprek. Dit gesprek vindt in het ErasmusMC plaats 1 maand na je laatste inwendige bestraling. Laat ik wel eerlijk zijn en blijven, in het ErasmusMC nemen ze dit heel serieus en besteden ze hier alle aandacht aan en krijg je zelfs deze set in een prachtig etui mee naar huis, incl gel en een uitgebreid voorlichtingsboekje. Mijn complimenten aan hen, want het is een noodzakelijk 'kwaad'.
Tupperware-party
Waarom noemen wij (een lotgenote en ik) het zo? De normale naam is Pelotten. Maar waarom heten ze pelotten? Waarschijnlijk omdat 'Oprekstaven' nu niet echt bemoedigend klinkt: "U bent opgeroepen voor een voorlichtingsgesprek bij de verpleegkundige in verband met het starten met de Oprekstaven."....snapt u? Vandaar denk ik pelotten, dat klinkt toch net iets vriendelijker. Pelotten zijn eigenlijk kussentjes. Nu snapt u het helemaal. Ik zal later uitleggen waarom wij het Tupperware party noemen.
Verklevingen voorkomen
Vanaf het moment dat je namelijk hoort dat de vagina kan verkleven tot een jaar na de laatste bestraling en dat je gedurende een jaar drie keer per week de pelotten moet gaan inzetten ter voorkoming hiervan, ben je toch wel even 'flabbergasted'. Hier had je eigenlijk geen rekening mee gehouden. Klaar=klaar en dan niet nog een jaar lang bezig met je 'vooronder' zijn. Laten we eerlijk zijn, de focus was al zolang gericht op die plek en nu mag het wel eens klaar zijn.
Maar goed, je ondergaat het allemaal en bedenkt dat dit echt je eigen verantwoordelijkheid is wil je alle kijkdagen zo soepel mogelijk doorkomen. Dan laat ik helemaal in het 'midden' (vat u hem?) wanneer je nog seksueel actief bent, want dan moet dit ook nog steeds plezierig zijn.
Voorlichting
Ik trof echt een fantastische verpleegkundige, die ik al kende van de opname tijdens de brachytherapie en dat maakt zo'n gesprek ook al stukken beter. Zij heeft dezelfde humor als ik en is ook heel open in alles. Zij vertelde gewoon precies hoe of wat en wanneer je de pelotten ging inzetten (namelijk direct zodra de radiotherapeut akkoord geeft) en hoe je deze kunt gebruiken. Ook stond ze open voor allerlei input van mijn kant.
Let wel in het ErasmusMC krijg je een prachtig etui mee, incl gel en een boekje met nog een keer de hele uitleg op papier. Ook kreeg ik nog iets mee (een link geloof ik) waar je een luxere set kunt bestellen van siliconen en in de gauwigheid zag ik dat deze set ook nog allerlei kleuren had. Aangezien ik niet van plan was om deze aan te schaffen (weet wel iets leukers van mijn geld) heb ik deze info eigenlijk in de prullenbak gegooid. Maar ze zijn er dus wel voor de liefhebber.
Het etui
De verpleegkundige haalde een blauw etui (lijkend op het etui van een scheerapparaat) tevoorschijn en opende deze met een rits. Ze haalde de pelotten tevoorschijn en een beetje vreemd uitziende 'staaf' die ook afwijkend van kleur was. Ik vroeg natuurlijk direct "Wat is dat?" Waarop ze mij uitlegde dat dit het handvat was en dat je deze op de onderkant van de pelotten kunt zetten. Ze demonstreerde dit en ik voelde een lachkriebel opkomen (ik denk altijd in plaatjes). Ze vroeg waarom ik moest lachen en ik legde haar uit, dat dit wel een vreemd voorwerp werd nu en mij deed denken aan een waterijsje. Ze schoot in de lach en helemaal toen ik tegen haar zei dat ik het al zag gebeuren dat een kind dit vindt op een verjaardag (kamer vol visite) en er dan mee naar binnenkomt en zegt "IJsje?". Je begrijpt het al, ik gebruik dat handvat niet en stop mijn vinger wel in de pelotte, scheelt ook gelijk weer een handeling. De verpleegkundige vond dit eigenlijk een heel goed idee en zou dit direct meenemen in haar volgende gesprek.
Pelotten
Nu komt langzaam de uitleg voor Tupperware-party. Langzaam....want eerst de uitleg over de inhoud van het etui. Bij het openen van het etui zie je namelijk allemaal plastic:
Ook zie je duidelijk het handvat gekoppeld aan een pelotte waardoor mijn gedachten weer de vrije loop namen met het geheel.
Mijn lotgenote zei dus gelijk "Wat is dit voor plastic meuk? Lijkt wel van de Action."
Ik kwam toen daarna met de opmerking dat we drie keer in de week een Tupperware-party hebben en dat ik ook moest lachen omdat er in het boekje staat dat je er ook samen met je partner iets leuks van kunt maken.
In gedachten zag ik mezelf al op de rand van het bed zitten met het blauwe etui op mijn schoot "Schat vanavond gaan we er iets leuks van maken.".....zie je het voor je? Maar goed als het je lukt dan zeker doen, aan mij is dit niet besteed. Mede gezien mijn PTSS zie ik het als een soort van fysiotherapie en hou het dan ook strikt zakelijk. Mijn lotgenote was het helemaal met me eens, dus doe het onder de douche terwijl je in de tussentijd je haren wast, tanden poest of zoals ik mijn mail lees oid. Je moet namelijk drie minuten wachten voor je de pelotte weer mag verwijderen en ik kan niet drie minuten niets doen, dat gaat dan weer niet samen met mijn ADHD.
Wat vele malen belangrijker is, is dat je het doet op jouw manier. Dat het nooit pijn mag doen en dat je het volhoudt. Het is een jaar, dat is lang. Ik heb ook al wel eens geroepen "Is het jaar al voorbij?" maar dat is niet omdat het pijnlijk is, maar omdat het 'gedoe' is. Je wil 'normaal' zijn. Er niet meer aan hoeven denken, de draad van je bestaan voor de kanker oppakken en dus niet elke keer weer geconfronteerd worden met "Oh ja ik moet nog even....." Hiervoor moest ik ook al 3 keer/week een vaginale tablet inbrengen die een bijdrage levert aan het herstel van de vaginawand. Dit moet je echt doen vlak voordat je gaat slapen en in bed ligt, want anders dreigt deze tablet te ontsnappen en kun je dus weer opnieuw beginnen. Wat ik de dag erna ervaar vind ik ronduit vervelend, want de tablet smelt en dat wil er weer uit. Zo ben je dus de hele dag druk met 'fris' zijn en dan de andere dagen heb je de Tupperware-party weer, dus al met al ben je dan 6 dagen in de weer met dat gebied dat je eigenlijk wil vermijden omdat het je doet herinneren aan dat wat je wil 'vergeten'. Waar ik dan weer wel heel blij van werd is dat de tabletten op een gegeven moment OP zijn en je dan klaar bent met deze handeling. Zo zie je, je gaat nog een voordeel zien in de 3 keer in plaats van 6 keer 😉.
Maar goed het is wat het is. Voorlopig worden we ook nog 2 jaar lang elke 3 maanden gecontroleerd en dat is ook dubbel. Aan de ene kant fijn dat ze je niet 'los' laten en er controles zijn maar aan de andere kant heb je dan wel weer kijkdagen en weer even de angst voor de uitslag. Die zal er altijd zijn, want we zijn het vertrouwen in ons lichaam verloren.
Voorlopig hebben wij nog 11 maanden drie keer in de week een Tupperware-party en "Nee, niemand is uitgenodigd" en "Nee, niemand kan een bestelling plaatsen." Bestaat het eigenlijk nog Tupperware, zijn in 2021 gestopt met die party's.
'Scar tissue is stronger than regular tissue. Realize the strength, move on.’
Henry Rollins
Reacties
Een reactie posten