K-Timing.

  Foto: Philine Bernard © Dit is echt bedoeld voor alle lotgenoten die hiermee te maken krijgen. Waarom Tupperwareparty? Dat is met een knipoog gericht naar het 'setje' dat je mee naar huis krijgt na je voorlichtingsgesprek. Dit gesprek vindt in het ErasmusMC plaats 1 maand na je laatste inwendige bestraling. Laat ik wel eerlijk zijn en blijven, in het ErasmusMC nemen ze dit heel serieus en besteden ze hier alle aandacht aan en krijg je zelfs deze set in een prachtig etui mee naar huis, incl gel en een uitgebreid voorlichtingsboekje. Mijn complimenten aan hen, want het is een noodzakelijk 'kwaad'. Tupperware-party Waarom noemen wij (een lotgenote en ik) het zo? De normale naam is Pelotten. Maar waarom heten ze pelotten? Waarschijnlijk omdat 'Oprekstaven' nu niet echt bemoedigend klinkt: "U bent opgeroepen voor een voorlichtingsgesprek bij de verpleegkundige in verband met het starten met de Oprekstaven."....snapt u? Vandaar denk ik pelotten, dat klinkt...

Loslaten Er gebeuren veel dingen in het leven die je los moet laten. Soms laten we iets heel makkelijk los omdat het een gebeurtenis is die we graag willen vergeten of heel onbelangrijk was. Maar wat gebeurt er wanneer je alles los moet laten? Leven Iets dat we allemaal weten is dat het leven eindig is, maar daar staan we normaliter niet bij stil. Want we zijn aan het 'leven'. Wat we wel vaak hopen is dat het nog wel een eeuwigheid duurt voordat we het tijdelijke voor het eeuwige moeten verwisselen. Maar dan moet er wel sprake zijn van kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven Wat is dit nu precies? Ga hier maar eens bij stilstaan. Zelf lijkt het mij vreselijk wanneer je helemaal afhankelijk zou zijn van anderen, er ondraaglijk lijden is en/of ik niet meer helder van geest zou zijn. We accepteren dat naarmate je ouder wordt het leven veranderd, maar nog steeds kijken we naar de kwaliteit van het leven. Wat gebeurt er nu wanneer je jong bent en geen kwaliteit van leven meer ervaa...

Foto: Philine Bernard © Wat gebeurd er nu precies in je lijf?  Ik ben iemand die graag wil weten wat er 'biologisch' gezien allemaal aan de hand is, omdat ik een verklaring wil hebben voor datgene dat nu gebeurt. Cortisol en adrenaline  Dit zijn geen “slechte” hormonen (soms ook stresshormonen genoemd), maar zijn bedoeld om je in leven te houden. Wat gebeurd er bij acuut gevaar: hartslag omhoog ademhaling sneller spieren aangespannen pijn wordt gedempt emoties tijdelijk uitgeschakeld Je lichaam zegt eigenlijk: Niet voelen. Handelen. Overleven. Dat mechanisme heet fight, flight of freeze . Wat er gebeurt bij PTSS Bij PTSS staat dat alarmsysteem niet meer uit, je hebt dus de hele dag het gevoel dat je moet vechten, vluchten of bevriezen. Je bent de hele dag op je hoede en dat alleen is al heel vermoeiend. Je lichaam denkt dat het gevaar NU gebeurt, maakt daardoor continu adrenaline en cortisol aan. Ook als je rationeel weet dat je veilig bent. Het gevolg is plotselinge woed...

  Foto: Philine Bernard © Er  is geen scheidingslijn   Over PTSS-woede, rouw en wat er gebeurt als emoties je soms vóór zijn Er wordt vaak gedaan alsof emoties netjes te rangschikken zijn. Alsof verdriet zacht is en woede hard.  Alsof je het ene mag voelen en het andere beter kunt beheersen.  Maar zo werkt het niet, tenminste, niet voor mij. Sinds mijn diagnose en behandeling van baarmoederhalskanker merk ik dat woede en verdriet in elkaar overlopen. Ze houden zich niet aan een volgorde. Ze komen niet aangekondigd. En steeds vaker heb ik het gevoel dat het míj overkomt, in plaats van andersom. Verdriet gaat bij mij over wat ik ben kwijtgeraakt. Het vertrouwen in mijn lichaam is weg. De vanzelfsprekendheid van gezondheid. Het idee dat je plannen kunt maken zonder kleine lettertjes. Dat verdriet is niet luid. Het is traag. Het blijft liggen onder de oppervlakte, ook op dagen dat het ogenschijnlijk goed gaat. De woede komt soms ineens, onverwacht snel en ...

Foto: Philine Bernard © Chaos in mijn lijf en hoofd. Heel duizelig en instabiel, dit maakt dat ik nu helemaal het vertrouwen in mijn lijf en mezelf kwijt ben. Aan de ene kant wil ik er op uit en mijn auto weer pakken (helemaal nu de sneeuw en ijs verdwenen zijn), maar ik durf het niet omdat ik 'onzeker' ben. Soms overvalt mij een vreselijke duizeligheid en moet ik me ergens aan vastklampen, omdat ik het idee heb dat ik anders omval. Dat moet je niet hebben in het verkeer. Ook wanneer je loopt is dit onhandig, maar ik loop eigenlijk alleen op de stoep met de hondjes en heb dan gelukkig mijn smartwatch die gelijk vraagt of ze de alarmlijn moeten bellen. Het is heel irritant omdat ik ook alle afspraken die ik heb steeds moet afzeggen, want ik maak afspraken wanneer ik mij goed voel (of ze stonden er al heel lang in) maar op de dag zelf wanneer ik opsta en geconfronteerd word met deze duizeligheid dan durf ik het risico niet te nemen. Gister was dus zo'n dag waar ik afspraken m...

Foto: Philine Bernard © Allereerst waren de gevolgen van de chemoradiatie (5 chemokuren en 25 uitwendige bestralingen in mijn geval) gunstig, want bij de MRI (ter voorbereiding op de Brachytherapie) was de tumor eigenlijk niet meer terug te vinden.  Dat gaf de burger moed, want laten we eerlijk zijn je bent niet voor niets keihard aan het vechten om dit monster om zeep te brengen. Ook gaf mij dit de hoop dat ik dan maar 3 brachy's nodig zou hebben in plaats van 4, want laten we eerlijk zijn ook hier geld "less is more". Maar ik wil even stil staan bij de andere bijwerkingen die op mij van toepassing waren. Bijwerkingen Diarree Buikkrampen Smaak Geïrriteerde blaas, danwel irritatie bij het plassen Moe Misselijk Haaruitval Geïrriteerd tandvlees Verklevingen Overgangsklachten (nvt bij mij daar ik al in de overgang geweest ben, maar deze moeten niet onderschat worden daarom noem ik ze toch) Diarree en buikkrampen Allereerst waren mijn darmen echt wel van slag na alle bestrali...

Foto: Philine Bernard © Niemandsland  Ik denk dat dit het wel het beste omschrijft. Het gevoel dat alles anders is, terwijl je verlangt naar 'vroeger'. Idioot eigenlijk, want in mijn geval was de situatie een aantal maanden geleden bepaalt niet rooskleurig. Op Kerstavond heb ik nog snel even een 'boom' opgezet, omdat ik toch wil dat er een Kerstsfeer is en waar ga je anders de kadootjes laten? Zoals 'vroeger' vieren we altijd Kerst met zijn viertjes en dat is eten, drinken, vorkje prikken, kadootjes uitpakken en vooral veel plezier en lekker kletsen. Ook dit jaar wordt het gewoon gevierd. Vorkje prikken is wel enigszins aangepast aan mijn weerbarstige darmen en mijn misselijkheid, maar we gaan het beleven. Chinees fonduen staat op het programma, onschuldige bouillon, vis en allerlei groenten die we dan in de hete bouillon dippen (wilde zeggen pleuren, maar dat is het ook weer niet). Speciaal een pannetje aangeschaft en vorkjes en een soort schepnetjes, zodat all...