K-Timing.

Kijkdagen komen er straks aan, elke 3 maanden. Lotgenotencontact. Heel belangrijk is het contact met lotgenoten. Ik heb mooie mensen ontmoet, maar het contact met lotgenoten is speciaal. Je hoeft niets uit te leggen want je hebt het allemaal mee gemaakt. Een half woord is eigenlijk al voldoende. Nu wil het ook nog dat ik contact heb met iemand die een week vooruit loopt en met iemand die een week na mij kwam. Zo kun je hulp geven en ook ontvangen, dat is zo mooi. Ook hebben we dezelfde humor en dat maakt dat het ook nog vaak heel grappig kan zijn. Gister nog hadden we het over misselijk, diarree en haargroei. Leuke onderwerpen, maar wel aan de orde van de dag.  Als je haar maar goed zit. Het kwam vooral over kapper en haar en dat je toch wel haar verliest en of het dan goed is om wel/niet je haar te laten knippen/verven etc. Ik vertelde dat de kapster was geweest en het bijwerken van de uitgroei wel aandurfde, tevens heeft ze lekker veel lagen geknipt waardoor mijn haar (wel met w...

Het zwarte gat na kanker. Alle afspraken verdwijnen, dat wat eerst een 'dagtaak' was is weg. Ook het feit dat je eerst echt voelt dat je actief de 'strijd' aangaat en participeert is nu ineens verdwenen. Het 'wachten' op de scan over 3 maanden is wel een dingetje. Je agenda is leeg, maar je kunt deze nog niet vullen met alle leuke dingen die er eerst stonden. Ik ben nog volop aan het herstellen. Nog steeds misselijk, nog steeds weerbarstige darmen en de grenzeloze moeheid. Geen energie hebben is voor mij echt wel een dingetje, want ik wil niet afhankelijk zijn en dat ben ik nu vaak wel. Ben ik niet afhankelijk van de gedwongen rustmomenten dan ben ik wel afhankelijk van hulp en dus van anderen. Ik wil mijn leven terug. Hoe egoistisch klinkt dat! Ik heb nog steeds een leven en moet eigenlijk blij zijn. Blij omdat de tumor eigenlijk nagenoeg verdwenen is en ik alles achter de rug heb en goed tot redelijk goed doorstaan. Geen gekke bloedbeelden, geen waterdunne dia...

Iedereen om me heen is blij want de chemoradiatie van 5 weken is voorbij.  "Meid fantastisch, je bent klaar met de chemo en de bestralingen."  "Gelukkig hoef je nu niet meer elke dag heen en weer." "Je hebt het maar mooi gefixed." "De tumor is kleiner geworden, wat heerlijk." Alles klopt, ik hoef niet meer elke dag heen en weer, de chemo en uitwendige bestralingen zijn voor nu klaar, ik heb het gefixed en de tumor is kleiner geworden. Maar toch ben ik nog niet klaar.  Zwaard van Damocles. De 2 dagen van inwendige bestralingen hangen als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Onder narcose wordt het implantaat geplaatst, daarna zonder pijnpomp 45 minuten in de MRI. Hierbij word ik overgeheveld van bed naar MRI en vice versa, wat doet dat met het implantaat in de baarmoeder en in de tumor? Vanaf het moment dat het implantaat geplaatst is moet ik plat liggen en blijf ik nuchter. Dit betekent zo ongeveer 10-12 uur plat liggen, wat doet dit met mij...

Special Forces V ery I mportant K ankerpatiënten. Kijken jullie ook naar dit soort programma's? Special Forces en dan heb je nog de uitvoering met VIP's, Vlamingen, en 'gewone burgers'. Ook Kamp van Koningsbrugge wordt dan zeker bekeken, waarbij ook mensen zich wagen aan de loodzware trainingen en wij kijken vanaf de bank, hangend achter een glas te drinken en wellicht ook met iets te 'knabbelen'. Laatst zat ik uiteraard weer een seizoen te bekijken, want wanneer je moe bent dan is dit wel heerlijk: 'bankhangen-met-een-seizoen'. Op een gegeven moment vraagt iemand 'Mag ik mijn oordoppen meepakken, zodat ik kan slapen?' (je begrijpt dat het een Vlaams seizoen was aan het meepakken ). Iedereen die bekend is met dergelijke programma's weet het antwoord natuurlijk al, maar voor de mensen die nieuw zijn: 'Je zult ze niet nodig hebben.' Deze mensen zijn straks zo moe, dat ze nog wel staande kunnen slapen met de herrie van een laagvliegende ...

Zo'n dag op de oncologische dagbehandeling, waar je zelf 6 uur aan een infuus hangt, doet relativeren. Veel mensen die je spreekt, met ieder hun eigen verhaal. Ik ben een beginneling en hoop dat ook te blijven, maar dat dachten al die andere mensen ook. Wel heeft iedereen het vertrouwen in zijn eigen lijf verloren, vaak toch geen waarschuwingssignalen! Mensen die gewoon voor controle gaan, heel braaf jarenlang en dan toch............. Mensen die nog nooit gerookt hebben maar toch longkanker krijgen. Hoe belangrijk is dus bevolkingsonderzoek: HEEL BELANGRIJK.  Eigenlijk zouden er ook geen leeftijds-restricties voor moeten gelden. Maar alles is een kosten-baten-analyse; mensen achter bureau's en mooie grote beeldschermen doen een (kans)berekening en plakken daar een prijskaartje aan. Komt iets zelden voor dan doen we zeker geen bevolkingsonderzoek. Hooguit familiair onderzoek, wanneer er sprake is van erfelijkheid. Komt iets maar zelden voor boven een bepaalde leeftijd, dan bouwe...

No mountain so high. Dat is een goeie vraag. De overbuurvrouw kwam speciaal naar buiten om mij deze vraag te stellen. Natuurlijk doet dat je goed, evenals alle kaarten, bloemen en ballonnen die ik krijg. Mensen denken aan je, willen van alles voor je doen en dat maakt dat je er niet alleen in staat. Neem mijn maatje, die braaf elke dag heen en weer rijdt naar het ErasmusMC, op maandag 6 uur lang op een klapstoel naast me zit tijdens de chemokuur. Ja jullie lezen het goed: een klapstoel! En dan zijn ze ook nog van inferieure kwaliteit, de zitting staat schuin naar onder. De hele dag moet je jezelf dus 'herpakken' op deze klapstoel. Zoiets van "Gedeelde smart, is halve smart"?  Onlangs sprak ik een lotgenote bij de radiotherapie en ik vroeg haar "Als ik erover praat is het net alsof het over iemand anders gaat, heb jij dat ook?" Ze beaamde dit. Op zich wel lekker, want dan blijf je beschouwend, maar de realiteit is gewoon anders. Nog steeds ben ik aan het rela...

  Vandaag (24-10-2025) zelfs nummer 5 en dan zit de eerste week er op van de 5. Aftellen maar. Dag 3: Mijn hokje gaat open en ik zie een man en naast het bestralingstoestel nog een man! Error in mijn hoofd. Dit was niet afgesproken, dus ik zeg: "Ik zie 2 mannen?" "Uh ja, is dat een probleem?" Ik leg geduldig uit dat dit zeker een probleem is gezien mijn PTSS, waarna 1 man als door een wesp gestoken verdwijnt. Hij vloog weg. De andere man bleef bij het toestel staan en ging iets frunniken aan het 'masjien'. De enige dame die aanwezig was, vroeg of het een probleem was, dat hij daar bleef staan. Hierop heb ik geantwoord "Tenzij hij nu van geslacht kan wisselen, dus ja het is een probleem want hij blijft een hij." Ik voelde me eigenlijk ook nog enorm bezwaard, maar had het volste recht. Alles was van tevoren besproken, staat genoteerd en ik wil me veilig voelen. Ik lig wel geruime tijd met mijn broek op mijn knieën in een bestralingstoestel en kan gee...